Au Royaume-Uni, des milliers de personnes autistes souffrent de dépression et d’anxiété non diagnostiquées en raison de leurs plus grandes difficultés à communiquer avec leur médecin, suggère une étude.
Au moins un cas de dépression sur quatre chez les adultes autistes ayant des troubles d’apprentissage n’est pas détecté, selon les estimations de chercheurs de l’University College London, qui ont qualifié leurs conclusions de « très conservatrices ».
On ne sait pas combien de cas non diagnostiqués cela représente, car les données sont insuffisantes sur le nombre total de personnes autistes au Royaume-Uni et sur la fréquence à laquelle elles souffrent de diverses pathologies.
Mais les chercheurs affirment que les cas manqués de dépression et d’anxiété se chiffreraient certainement par « milliers » parmi les adultes autistes ayant des difficultés d’apprentissage, ainsi que bien plus encore parmi le reste de la population autiste, y compris les enfants.
Et encore plus de cas sont manqués pour certaines autres pathologies, avec au moins un cas sur deux de migraines, de douleurs au cou et au dos susceptibles de ne pas être diagnostiqués chez les adultes autistes ayant des difficultés d’apprentissage, estiment les chercheurs.
Il y a 170 000 adultes autistes ayant des difficultés d’apprentissage au Royaume-Uni – sur une population autiste totale d’environ 1,4 million, selon des recherches antérieures menées par la même équipe de scientifiques, qui ont révélé une prévalence de l’autisme plus élevée que ce que les chiffres officiels indiquaient auparavant.
“Les adultes autistes, en particulier ceux ayant des troubles d’apprentissage, ont souvent du mal à communiquer avec les médecins généralistes sur ce qu’ils ressentent”, a déclaré la chercheuse principale, le Dr Elizabeth O’Nions, de l’University College de Londres. je.
« Certaines personnes ayant un trouble d’apprentissage peuvent également ne pas reconnaître la nécessité de parler à quelqu’un d’un problème de santé. Cela signifie que les conditions dans lesquelles les signes ne peuvent pas être facilement observés et où une personne doit décrire ce qui lui est arrivé peuvent ne pas être diagnostiquées.
“Différents types de preuves et des enquêtes plus approfondies pourraient être nécessaires pour garantir que les personnes autistes bénéficient d’un accès égal à des soins de haute qualité”, a ajouté le Dr O’Nions.
Par exemple, parce qu’ils traitent l’information différemment, les personnes autistes peuvent bénéficier davantage du matériel visuel que celles qui ne le sont pas, et moins de la communication verbale « sur place », affirment les chercheurs.
“Ça a été horrible”
Jennifer, qui a demandé à rester anonyme et a utilisé un pseudonyme, vit et prend soin de sa sœur, qui est autiste, a des troubles d’apprentissage et souffre d’anxiété aiguë et de dépression, avec une « anxiété sociale extrême ».
Elle a dit je sur les difficultés à long terme auxquelles elle et sa sœur ont été confrontées pour obtenir le diagnostic de divers troubles.
Jennifer a déclaré : « Tout ce qui lui a été diagnostiqué a été un combat, pour être parfaitement honnête, car les médecins ont tendance à la négliger parce qu’elle ne peut pas donner une description précise de son état. Elle est très privée donc elle ne discutera pas non plus de certains aspects.
« Le diagnostic d’autisme lui-même a nécessité près de quatre ans de visites répétées chez le médecin généraliste. Ça a été vraiment horrible.
« Elle est très timide, très introvertie et n’arrive pas à communiquer très clairement. J’ai été terriblement frustré par l’aide proposée.
Les chercheurs ont utilisé les données des cabinets de médecins généralistes de tout le Royaume-Uni pour étudier 22 112 personnes – avec et sans troubles d’apprentissage – qui ont reçu un diagnostic d’autisme entre 2000 et 2019.
Ils ont ensuite comparé ces groupes avec des personnes du même âge et du même sexe, qui n’avaient pas été diagnostiquées autistes.
Des études antérieures ont indiqué que les problèmes de santé débilitants sont beaucoup plus fréquents chez les personnes autistes, avec ou sans troubles d’apprentissage, que parmi la population générale.
Mais les dossiers de diagnostic des médecins généralistes ne reflètent pas toute l’étendue de la différence, ce qui indique que les personnes autistes sont beaucoup moins susceptibles de recevoir des diagnostics pour des problèmes de santé courants, ont indiqué les chercheurs.
Les dossiers des médecins généralistes ont montré que les adultes autistes étaient environ deux fois plus susceptibles d’avoir un dossier d’automutilation et environ 85 pour cent plus susceptibles de recevoir un nouveau diagnostic d’anxiété ou de dépression par rapport à la population générale.
Mais des recherches antérieures suggèrent que le niveau réel de ces pathologies est encore plus élevé que celui des personnes autistes.
Par exemple, une étude menée par le King’s College de Londres a révélé que les adultes plus âgés et hautement autistes étaient plus de sept fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété et cinq fois plus susceptibles de déclarer s’automutiler avec une intention suicidaire.
La nouvelle recherche a également montré que les adultes autistes ayant des troubles d’apprentissage souffraient beaucoup moins fréquemment de troubles tels que des troubles dépressifs, une consommation nocive d’alcool, des migraines et des douleurs au cou ou au dos que la population générale.
“Cela était particulièrement surprenant, car des recherches antérieures montrent que ces conditions sont plus susceptibles d’être courantes chez les personnes autistes ayant des troubles d’apprentissage que dans la population générale”, a déclaré le professeur Josh Stott de l’University College de Londres.
Des chiffres précis sur le nombre de pathologies non diagnostiquées chez les personnes autistes ne peuvent être calculés en raison du manque de données complètes.
Les chercheurs ont fait preuve de prudence et ont produit des chiffres sur le nombre de personnes autistes sous-diagnostiquées, qu’ils estiment très conservateurs, afin de garantir qu’ils n’avaient pas exagéré les problèmes, en particulier en ce qui concerne les personnes autistes ayant des difficultés d’apprentissage.
« Nous soupçonnons que la plupart des cas de ces pathologies ne sont pas détectés [in autistic adults with learning difficulties]. Nous pensons que la migraine et les douleurs au cou et au dos sont plus fréquentes chez les personnes ayant des troubles d’apprentissage, car elles ont des taux d’épilepsie beaucoup plus élevés, liés à la migraine, et sont plus susceptibles d’être en surpoids, lié aux maux de dos. Le professeur Buckman a dit
“Nous savons également que de nombreuses personnes autistes ayant des troubles d’apprentissage souffrent de problèmes de santé mentale parce qu’elles sont souvent exclues de la société”, a-t-il ajouté.
Le Dr Judith Brown, responsable des données probantes et de la recherche à la National Autistic Society, qui a également travaillé sur la recherche, a déclaré : « Cette étude importante met en évidence comment les personnes autistes, en particulier celles ayant des troubles d’apprentissage, ne reçoivent pas le soutien en matière de santé physique et mentale dont elles ont besoin. . Cela suggère que les personnes autistes sont nettement désavantagées en raison d’une lacune cruciale dans les services qui pourraient les aider à détecter et à communiquer les problèmes de santé qu’elles rencontrent.
Le professeur Stott a déclaré : « Nous pensons qu’une meilleure détection des problèmes de santé chez les personnes autistes, en particulier celles ayant des troubles d’apprentissage, devrait être une priorité clinique et politique pour réduire les inégalités en matière de santé.
« Les problèmes de santé mentale et physique non traités constituent un mécanisme potentiel susceptible de contribuer à la mortalité prématurée connue et au taux de suicide plus élevé que connaissent les personnes autistes. »
Le Dr O’Nions a ajouté : « Nous ne pouvons en déduire que nos résultats reflètent un sous-diagnostic de maladies courantes qu’en comparant nos résultats à d’autres études menées dans des contextes différents. Des travaux supplémentaires sont nécessaires pour tenter d’identifier activement la fréquence réelle de ces problèmes de santé chez les personnes autistes et non autistes afin de fournir des preuves plus concluantes qu’ils sont sous-diagnostiqués.
Les experts non impliqués dans l’étude ont salué ses conclusions.
Le Dr James Cusack, directeur général de l’association de recherche Autistica et conseiller du gouvernement sur l’autisme, a déclaré : « Il existe des preuves claires que les personnes autistes sont plus susceptibles d’avoir des problèmes de santé et de mourir prématurément que les personnes non autistes. être identifié chez les personnes autistes n’est malheureusement pas surprenant, mais très préoccupant.
« Une façon de garantir que les besoins de santé des personnes autistes sont prioritaires est de procéder à un bilan de santé annuel. Nous finançons un essai de contrôles de santé annuels avec le Service national de santé qui, nous l’espérons, permettra la mise en œuvre de contrôles de santé pour les personnes autistes d’ici 2030 », a-t-il déclaré.
Le professeur Kamila Hawthorne, présidente du Royal College of GPs, a déclaré : « Il est inquiétant de voir des recherches suggérant que les patients autistes pourraient avoir des difficultés à obtenir un diagnostic de problèmes de santé mentale et physique, car ce sera probablement la première étape pour garantir qu’ils reçoivent le traitement dont ils ont besoin.
« Les médecins généralistes sont hautement qualifiés pour adopter une approche holistique de la prise en charge de leurs patients – et cela inclura, lorsque cela est possible, la prise en compte des besoins de santé uniques que peuvent avoir les patients autistes, ainsi que, le cas échéant, l’implication des membres de la famille, des parents. ou des soignants et à l’écoute de leurs préoccupations.
« Mais il existe probablement des obstacles auxquels les patients autistes peuvent être confrontés, même pour rechercher des soins, communiquer leurs symptômes et, par la suite, accéder aux soins dont ils ont besoin – et il est important que ces obstacles soient surmontés.
« Nous voulons garantir que tous nos patients atteints d’autisme et de problèmes de santé associés reçoivent les meilleurs soins possibles – et à ce titre, nous soutiendrions certainement de nouvelles recherches visant à identifier les obstacles à cela et la manière de les surmonter. »
Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré : « Nous savons que les personnes autistes peuvent se heurter à des obstacles pour accéder aux soins de santé et au soutien, que nous travaillons dur pour éliminer.
« Nous avons introduit une obligation légale pour le personnel de santé et de soins de suivre une formation sur les troubles d’apprentissage et l’autisme et nous déployons une formation obligatoire pour donner au personnel les compétences dont il a besoin.
« Le NHS England supprime également les barrières et adapte ses services, notamment en développant un bilan de santé spécifiquement destiné aux personnes autistes. »
Un porte-parole du NHS a déclaré : « Le NHS forme son personnel afin qu’il puisse fournir des soins adaptés de manière appropriée aux personnes autistes et a déployé des directives nationales sur les systèmes pour améliorer l’accès aux évaluations. »
Le Dr Conor Davidson, défenseur de l’autisme au Royal College of Psychiatrists, a déclaré : « Nous savons que les personnes autistes sont plus susceptibles de souffrir d’un problème de santé mentale que la population générale. Cependant, cette étude suggère que les taux de diagnostic actuels ne reflètent pas la véritable ampleur des maladies mentales concomitantes dans la population autiste.
« Les personnes autistes peuvent avoir du mal à accéder aux soins appropriés si, par exemple, elles doivent se rendre à un rendez-vous dans un nouveau lieu ou ont du mal à discuter de leurs besoins en matière de santé. Les professionnels de la santé peuvent aussi malheureusement passer à côté des problèmes de santé mentale chez les personnes autistes en raison d’une éclipse diagnostique, c’est-à-dire lorsqu’une trop grande attention est accordée aux traits autistiques.
« Il est donc essentiel que le personnel des soins primaires et des soins de santé mentale comprenne bien la relation entre l’autisme et la santé mentale et soit confiant dans la mise en œuvre d’ajustements raisonnables pour faciliter une communication efficace.
« À cette fin, le Collège, en partenariat avec le NHS England, est en train de former plus de 1 500 psychiatres pour qu’ils acquièrent une compréhension approfondie de l’autisme grâce au programme national de formation sur l’autisme pour les psychiatres. Cela s’ajoute à la formation obligatoire Oliver McGowan sur l’autisme et les troubles d’apprentissage que tous les professionnels de la santé et des services sociaux sont légalement tenus de suivre conformément à la loi sur la santé et les soins de 2022. »
L’étude est publiée dans The Lancet Régional Santé – Europe.
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