Près de 35 ans se sont écoulés depuis que l’anorexie mentale a dévasté le corps et l’esprit de Begoña V. « Toute une vie », soupire-t-elle. Elle a passé plus de temps à lutter contre la maladie qu’à vivre sans. Cette femme de 49 ans souffre de troubles de l’alimentation depuis qu’elle est une adolescente de 15 ans et a une faible estime d’elle-même. C’est à ce moment-là qu’elle a commencé à suivre des régimes restrictifs, s’immergeant dans la spirale alambiquée et destructrice des troubles alimentaires.
Begoña V. a suivi des traitements ambulatoires, des psychologues, des psychiatres et plusieurs hospitalisations. Mais la maladie est toujours là, bien ancrée. « Cela n’a rien à voir avec la nourriture ou le corps. [Those are] juste des symptômes… le problème est mental », souligne-t-elle.
Il y a quelques mois, elle s’est donnée une « dernière chance ». Le 2 avril, elle est entrée à l’Unité de Récupération Intégrale pour adultes souffrant de troubles alimentaires (TA) très complexes et chroniques, une unité pionnière cogérée par l’Hôpital Universitaire Bellvitge et l’Hôpital Universitaire Sagrat Cor, tous deux situés dans la zone métropolitaine de Barcelone. Là-bas, des experts médicaux soignent des patients souffrant d’une maladie devenue de plus en plus résistante au fil des années.
« Lorsqu’ils m’ont proposé de venir ici, j’étais réticente à l’idée », se souvient-elle. « Mais je n’avais aucune issue. C’était terrible. Ma vie n’avait aucun sens. Je me suis fait du mal, j’ai mangé, j’ai provoqué une hypoglycémie. [My ED] me tuait. Je m’en foutais de rien.
Les troubles de l’alimentation sont des maladies mentales graves. L’anorexie mentale, la boulimie ou l’hyperphagie boulimique sont les plus connues, mais ce ne sont pas les seules : il existe également d’autres affections plus non spécifiques – dites troubles de l’alimentation « atypiques » – qui ne rentrent pas vraiment dans le cadre d’un quelconque trouble alimentaire. des catégories susmentionnées. Cependant, ces autres PE sont tout aussi complexes et dangereux. En fait, ils peuvent être encore plus dangereux, selon Fernando Fernández Aranda, psychologue clinicien et directeur de l’unité des troubles de l’alimentation de l’hôpital universitaire Bellvitge.
“[Patients with these disorders] sont plus résistants au traitement, car [their condition] Cela semble moins grave et on leur accorde moins d’attention », affirme le Dr Aranda. “Mais [these disorders] durent plus longtemps et présentent un plus grand risque de devenir chroniques. Par exemple, on peut être anorexique sans avoir un poids extrêmement maigre, être boulimique en mangeant de façon excessive ou avoir des purges (vomissements) plus espacées dans le temps.
La maladie transcende les stéréotypes : la majorité des personnes souffrant d’un trouble de l’alimentation sont certainement des femmes. Mais tous ne sont pas jeunes et ne souffrent pas non plus d’une extrême maigreur. Et, comme le note Begoña, la modification du comportement alimentaire n’est que la pointe de l’iceberg. Ce n’est qu’un symptôme de dommages plus profonds et plus complexes au niveau mental.
Environ 4 % de la population mondiale souffre de dysfonction érectile. La plupart des personnes touchées sont des femmes âgées de 12 à 21 ans. Mais certains cas, comme celui de Begoña, persistent pendant des décennies. Selon Fernández Aranda, « quatre patients sur dix ne se rétablissent pas ou ne se rétablissent que partiellement ».
Parmi ce groupe de patients se trouvent ceux qui présentent les cas les plus graves. Si certains meurent des conséquences de la maladie, il existe également des patients chroniques qui, même s’ils ne se trouvent pas dans la phase la plus aiguë et la plus extrême de la maladie, au cours de laquelle leur vie est en danger imminent, sont aux prises avec des problèmes de santé chroniques. qui détériorent leur qualité de vie. « Pour ceux qui ne s’en remettent que partiellement, la maladie impacte leur vie quotidienne, tant au niveau familial qu’individuel et professionnel. Ils peuvent mener une vie plus ou moins normale, mais en général, ils sont isolés et le trouble a un impact sur eux », détaille Fernández Aranda.
L’état de Begoña est passé inaperçu pendant de nombreuses années. « Comme je n’étais pas très maigre, ils n’y accordaient pas beaucoup d’importance… mais à l’intérieur, je me sentais très mal. J’étais malheureuse”, explique-t-elle. Elle a tenu bon pendant des années, jusqu’à ce que sa vie soit en danger et qu’elle doive finalement être hospitalisée. « J’étais ma seule issue : je devais être admis à l’hôpital, ou [I would have died]», soupire-t-elle. Et à chaque admission ultérieure, elle s’améliorait quelque peu et reprenait du poids. Mais sa tête « ne se sentait pas bien ».
La dernière fois qu’elle a reçu des soins généralisés, elle voyait déjà des problèmes se profiler à l’horizon : « Je me sentais très à l’aise avec le soutien et l’affection de l’équipe médicale… mais quand ils m’ont libérée, je leur ai dit : ‘Vous m’avez relâchée à la mer.’ sans gilet de sauvetage. Et j’ai encore rechuté.
Certaines personnes atteintes de troubles de l’alimentation se retrouvent piégées dans un vide thérapeutique et administratif, sans traitements ni ressources spécifiques pour faire face à la complexité de leur pathologie. “Jusqu’à maintenant, [very little] pourrait être fait: [medical professionals] Je répétais le traitement, je voyais s’ils pouvaient identifier des facteurs de motivation… mais nous avons pu voir que ce qui n’avait pas fonctionné auparavant — après avoir été répété plusieurs fois — n’allait jamais fonctionner », admet le psychologue clinicien.
La nouvelle unité lancée par les hôpitaux Bellvitge et Sagrat Cor tente de combler cette lacune en matière de soins.
Selon Fernández Aranda, cela représente « un espoir » pour un profil de patients très spécifique : ceux qui souffrent d’une forme enracinée de la maladie, qui ont épuisé toutes les alternatives thérapeutiques après de nombreuses années de souffrance.
« Nous n’avons pas besoin de nous concentrer sur ce qui a échoué, comme contrôler le trouble de l’alimentation ou [the patient’s] poids. Nous devons examiner quels autres éléments entretiennent la situation », note le scientifique. Il explique que les médecins regardent la motivation du patient, sa situation familiale, son espérance de vie ainsi que ses objectifs à moyen terme. « Et puis, oui, nous pouvons également examiner les aspects fondamentaux du trouble de l’alimentation qui n’ont pas été abordés », précise-t-il. L’unité médicale unique, située dans les installations de Sagrat Cor, est opérationnelle depuis janvier 2024 et dispose d’une vingtaine de places disponibles.
Edurne (pseudonyme) occupe actuellement l’une d’elles. Elle a 31 ans et souffre d’anorexie mentale depuis l’âge de 15 ans. « J’ai été hospitalisée à de nombreuses reprises : je suis entrée, j’ai pris du poids, je suis sortie… et j’ai encore perdu du poids », se souvient-elle. Elle est dans ce centre depuis trois mois et assure à EL PAÍS que c’est complètement différent des autres… le « plus dur de tous ».
En réfléchissant à son expérience, elle dit que c’est « un processus très difficile, car on assume plus de responsabilités. En d’autre [facilities], les règles sont très strictes. Mais ici, c’est vous qui décidez de faire quelque chose ou non. Ils fixent des règles pour qu’il n’y ait aucun risque de malnutrition, bien sûr… mais c’est vous qui décidez du reste. Cette liberté qu’ils vous donnent signifie que vous devez assumer vos responsabilités. Et c’est très positif, car en partant, personne ne vous dira de manger. Vous devrez le faire parce que vous le voulez.
Nuria Jaurrieta-Guarner — coordinatrice de la nouvelle unité — souligne que la responsabilité collective est la clé de cette approche thérapeutique. « Il faut s’approcher [the disorder] dans une perspective de non-contrôle et travailler dur pour développer la responsabilité du patient dans ce processus de changement. En fait, explique Fernández Aranda, le poids ne détermine pas le rythme du processus thérapeutique : « Alors que d’autres unités déterminent les admissions en fonction du poids, ici, elles ont des admissions indépendamment du poids, car il s’agit d’un autre outil thérapeutique. Et les sorties ne dépendent pas du poids qu’un patient reprend ou non. Peut-être, par exemple, qu’ils sont simplement coincés avec un faible poids (pas dans une situation critique, bien sûr) depuis des années… ou qu’ils ont un poids plus ou moins normal, mais ils ne sont toujours pas déchargés parce qu’il y a des objectifs qui continuer à travailler. »
Le voyage thérapeutique dure entre trois et quatre mois. Cette période est axée sur la récupération à tous les niveaux : de la récupération musculaire avec un kinésithérapeute, à la récupération de la santé mentale et des compétences sociales de la personne via un soutien psychologique. « Il y a une première phase d’adaptation, où les patients arrivent à l’unité et où l’on travaille les aspects motivationnels. Ensuite, il y a une autre phase consistant à responsabiliser la personne et à travailler avec sa famille. Et enfin, il y a une étape de pré-sortie, où sont travaillés les liens sociaux et la récupération psychosociale… des compétences sont développées pour être utilisées en dehors de l’unité des troubles de l’alimentation », explique le coordinateur. A la publication de ce rapport, sept patients ont été admis, tandis que plusieurs cas sont à l’étude.
N’importe qui ne peut pas y entrer : l’unité est uniquement conçue pour les patients atteints de maladies chroniques, qui ont épuisé toutes les alternatives thérapeutiques dans les unités d’urgence des hôpitaux. Ce sont en effet ces services alternatifs qui ont le pouvoir de référer les cas les plus appropriés à la nouvelle unité globale, avec laquelle ils travaillent de manière coordonnée. Et après trois ou quatre mois d’hospitalisation sous la supervision du Dr Jaurrieta-Guarner, les patients continuent d’être suivis dans les unités de réadaptation pour troubles de l’alimentation qui les avaient initialement référés.
Edurne est sur le point de commencer un stage rémunéré. Elle a un peu peur de retourner dans le monde du travail et de ne pas en profiter. Elle raconte à EL PAÍS que c’est ça la maladie : “Une peur, un impossible, qui limite la vie quotidienne”. Mais elle veut essayer. Elle veut voir ses amis et voyager. “Avant [this treatment], je n’avais pas d’avenir. Je vivais un jour à la fois et c’était tout. Je ne voulais pas trop réfléchir, parce que je ne savais pas s’il y aurait un lendemain. Mais maintenant, ma vie me manque.
Au cours des deux derniers mois, Begoña a également commencé à entrevoir une lueur d’espoir. « J’ai découvert des choses sur moi-même que je ne connaissais pas. Avant, il n’y avait pas de couleur, j’étais perdu, je n’avais aucun objectif. Mais maintenant, j’y vois un peu plus clair : j’aimerais me rapprocher de ma fille, reprendre mon travail et en profiter, faire du sport sans me sentir obligé et manger sans me demander si je vais prendre du poids.
Assise dans la pièce où les patients mangent et font des activités, Begoña parle à EL PAÍS avec les yeux larmoyants. «J’ai passé des semaines à me sentir très mal, avec l’impression que je voulais m’enfuir. Mais je suis resté parce que je voulais guérir et expérimenter ce que je n’ai jamais ressenti : le bonheur. Pour la première fois de son entretien, elle sourit. “Je veux avoir une vie meilleure.”
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