L’enquête communautaire internationale sur les lésions médullaires (InSCI) est une enquête transversale collaborative à grande échelle réalisée dans 22 pays en 2017-2018. [14, 15]. Cette étude a utilisé les données complétées par les participants australiens à l’enquête communautaire InSCI (désormais Aus-InSCI). [16]. L’enquête complète comprenait 193 questions. Un sous-ensemble de ces 193 questions concernait le recours à des professionnels de la santé, les besoins non satisfaits, la satisfaction à l’égard des prestataires de soins de santé et des détails sur le prestataire de soins de santé primaires des participants. De plus amples détails sur l’enquête Aus-InSCI sont publiés ailleurs [16, 17].
Cadre d’étude
Cette étude transversale a été fondée sur 11 ensembles de données sur des personnes atteintes de LME fournies par neuf dépositaires de données. Les dépositaires de données de quatre États australiens ont participé : Nouvelle-Galles du Sud, Queensland, Australie-Méridionale et Victoria. Les dépositaires comprenaient des unités ou services spécialisés en SCI dans chacun des quatre États participants, trois associations de consommateurs de SCI à but non lucratif et une agence d’assurance gouvernementale. [16].
Les bases de données ont été fournies en toute sécurité par les dépositaires à une institution externe (Université Curtin) pour établir un lien afin d’identifier et de supprimer les doublons, créant ainsi un ensemble de données maître unique. [16]. Cet ensemble de données a été envoyé en toute sécurité à l’Institut australien de la santé et du bien-être (AIHW) pour être relié à l’indice national de mortalité. Celui-ci a été renvoyé à l’Université Curtin et après le nettoyage, la déduplication et la suppression des données des individus décédés, les ensembles de données individuelles réidentifiables ont été renvoyés à leur dépositaire de données respectif pour le recrutement. [16]. Tous les détails sur le processus de liaison sécurisée des données sont décrits dans le document de protocole Aus-InSCI. [16].
L’éthique a été approuvée par le HREC du district sanitaire local du nord de Sydney (HREC/16/HAWKE/495) et le comité d’éthique de l’AIHW (EO2017/1/341). Un consentement implicite a été utilisé pour les participants ayant répondu aux sondages.
Participants
Les participants provenant des bases de données des dépositaires de données étaient éligibles s’ils étaient âgés de 18 ans et plus, vivant dans la communauté, au moins 12 mois après une lésion médullaire et étaient capables de remplir le questionnaire en anglais. Des enquêtes sur papier ont été envoyées par courrier aux participants éligibles en 2018 et pouvaient être complétées sous forme papier ou en ligne via les informations de connexion uniques des participants ci-jointes. Des rappels de suivi ont été envoyés par courrier 3 et 6 mois après le contact initial pour les participants qui n’ont pas répondu.
Mesures de données
Les questions de l’enquête sur l’utilisation des services de santé et les besoins non satisfaits en matière de soins de santé sont dérivées de l’enquête modèle sur le handicap. [18]. Les questions spécifiques sont décrites ci-dessous.
Utilisation des prestataires de soins de santé
L’utilisation du service a été évaluée avec la question « Quels sont les prestataires de soins de santé que vous avez consultés dans la communauté ou à l’hôpital, ou qui vous ont rendu visite à votre domicile, au cours des 12 derniers mois ?. Quinze types de prestataires de soins de santé, y compris « autres », ont été répertoriés. Les participants ont également identifié leur principal contact pour les problèmes spécifiques aux LME (c’est-à-dire un médecin généraliste, un spécialiste local, un spécialiste de la colonne vertébrale ou autre).
Expériences avec des prestataires de soins de santé
L’enquête a collecté des informations sur la dernière visite des participants chez un prestataire de soins de santé : «Lors de votre dernière visite chez un prestataire de soins de santé, comment évalueriez-vous les éléments suivants :: (1) ‘votre expérience a été traitée avec respect ?‘, (2) « Avec quelle clarté les prestataires de soins de santé vous ont-ils expliqué les choses ?‘, et (3) « votre expérience d’implication dans la prise de décisions concernant votre traitement ? ». Les réponses à ces questions étaient : « très bien », « bien », « ni l’un ni l’autre », « mauvais » ou « très mauvais ».
Satisfaction à l’égard des services de santé fournis
Cela a été mesuré à l’aide de trois questions : « Dans quelle mesure êtes-vous satisfait des services fournis par (1) vos médecins généralistes ? (2) votre ou vos hôpitaux généraux locaux ? (3) l’unité/les services des lésions médullaires de votre état ?. Les participants ont fourni une réponse sur une échelle de Likert en 5 points allant de « très satisfait » à « très insatisfait ».
Des besoins de santé non satisfaits
La question suivante a été utilisée comme indicateur des besoins de santé non satisfaits : « Au cours des 12 derniers mois, avez-vous eu besoin de soins de santé mais ne les avez pas obtenus ?. Les participants qui ont répondu « oui » ont été classés comme ayant des besoins de santé non satisfaits. Les raisons pour lesquelles il n’était pas possible d’accéder aux soins de santé ont également été recueillies (par exemple, le coût du service, les services indisponibles, les compétences insuffisantes des prestataires).
Hospitalisations
Les hospitalisations ont été collectées sur la base de la question : « Au cours des 12 derniers mois, combien de fois avez-vous été patient dans un hôpital, un centre de réadaptation ou un établissement de soins pendant au moins une nuit ?
La satisfaction générale a été saisie à l’aide de la question : « En général, dans quelle mesure êtes-vous satisfait de la façon dont les services de santé sont gérés dans votre région ? ». Les participants ont fourni une réponse sur une échelle de Likert en 5 points allant de « très satisfait » à « très insatisfait ».
Mesures sanitaires
Quatorze conditions secondaires ont été évaluées, avec des réponses données sur une échelle de Likert à 5 points allant de 1 « aucun problème » à 5 « problème extrême ». Les 14 affections secondaires capturées étaient : dysfonctionnements intestinaux, vésicaux et sexuels ; infections des voies urinaires; contractures; spasticité; escarres; problèmes respiratoires; blessure causée par une perte de sensation; dysréflexie autonome; hypotension orthostatique; problèmes de sommeil et circulatoires; et la douleur. Les participants ont reçu un score (entre 0 et 14) basé sur le nombre de conditions secondaires graves (c’est-à-dire une réponse 4 ou 5 « problème extrême »). Un score plus élevé sur cette échelle indique un plus grand nombre de pathologies secondaires graves.
Caractéristiques sociodémographiques et blessures
Les facteurs sociodémographiques comprenaient le sexe, l’âge, l’état civil, l’éducation, la ruralité, l’assistance ménagère quotidienne reçue (non/oui) ; revenu hebdomadaire du ménage ; et les statuts de pension d’invalidité (non/oui) (voir le tableau 1 pour les niveaux variables). Les caractéristiques des blessures comprenaient le niveau et l’intégralité de la blessure, l’étiologie de la blessure (c’est-à-dire traumatique ou non traumatique) et le temps écoulé depuis la blessure (années).
Indépendance fonctionnelle
La mesure de l’indépendance de la moelle épinière (SCIM) est une mesure en 16 éléments évaluant la mobilité, les soins personnels et la respiration. Un score est calculé allant de 0 à 100, où des scores plus élevés indiquent une plus grande indépendance fonctionnelle. [19]. L’enquête InSCI a utilisé une version modifiée et autodéclarée du SCIM (désormais modifié-SCIM-SR). Un sous-ensemble du SCIM avec des scores allant de 0 à 66 a été utilisé. Cela comprenait tous les soins personnels (alimentation, bain, toilette), la gestion des intestins et de la vessie et certaines mesures de mobilité (transferts du lit au fauteuil roulant, déplacements sur des distances modérées, activités pouvant être effectuées sans assistance ni aides). Cette version a été réajustée à la mesure originale (c’est-à-dire 0 à 100) pour faciliter l’interprétation, où des scores plus élevés indiquent à nouveau une plus grande indépendance fonctionnelle. [19].
L’analyse des données
Toutes les analyses ont été effectuées dans R (version 4.1.1) [20] en utilisant l’environnement RStudio (version 1.4.1717) [21]. Les caractéristiques sociodémographiques et des blessures, le revenu et l’éducation, les mesures de la santé, l’utilisation des services de santé, les besoins de santé non satisfaits et la satisfaction à l’égard des services de santé fournis avec les services ont été résumés de manière descriptive sous forme de nombre et de pourcentage ou de médiane et de premier et troisième quartile.
La régression bayésienne pénalisée a été utilisée pour modéliser les six variables de résultat binaires. La régression pénalisée protège contre le surapprentissage [22], dans le but de réduire à zéro les petits effets non importants tout en conservant des effets réels et plus importants. Des distributions a priori de retrait (fer à cheval) avec trois degrés de liberté ont été spécifiées pour les coefficients de régression dans tous les modèles. Une fonction de lien logit a été utilisée pour relier la distribution de Bernoulli aux coefficients de régression. Les modèles bayésiens étaient adaptés à Stan [23] en utilisant le Brms interface [24].
Les six résultats étaient les suivants : (1) besoins en matière de soins de santé non satisfaits ; (2) utilisation par un médecin généraliste ; (3) utilisation par un professionnel de la santé paramédicale ; (4) usage médical spécialisé ; (5) recours à des spécialistes de la réadaptation (y compris des spécialistes des LME) ; et (6) hospitalisations au cours des 12 derniers mois. Cinq des six modèles incluaient les mêmes 14 variables prédictives : âge, sexe, zone géographique, éducation, aide professionnelle quotidienne au ménage, perception d’une pension d’invalidité, état civil, revenu hebdomadaire du ménage, niveau et exhaustivité, étiologie de la blessure, temps écoulé depuis la blessure, nombre de affections secondaires graves, SCIM-SR modifié et besoins de soins de santé non satisfaits (Tableau 1). Le modèle pour les besoins de soins de santé non satisfaits incluait également les expériences des prestataires (Tableau 1).
Il y avait des valeurs manquantes dans 14 des 16 variables incluses dans les modèles, le pourcentage manquant allant de 0,1 % à 19,5 % (Suppl. 1). [25]. On a supposé que les valeurs manquaient au hasard. Les valeurs manquantes ont été imputées à l’aide de l’appariement moyen prédit, les résultats étant calculés en moyenne sur cinq ensembles de données imputés.
Les estimations a posteriori ont été générées à l’aide de procédures de Monte Carlo par chaîne de Markov (50 000 itérations, 4 chaînes et affinées d’un facteur 5) et sont rapportées sous forme de moyenne et d’intervalle de crédibilité (CrI) à 95 %. Les estimations des paramètres sont présentées sur l’échelle logit sous forme de figures et sont rapportées sous forme d’odds ratios dans des tableaux supplémentaires, ainsi que la probabilité a posteriori que l’odds ratio soit supérieur à la valeur nulle de 1 (Pr OR > 1) et inférieur à la valeur nulle de 1 (Pr OU < 1). Les résultats ont été interprétés à l'aide de méthodes d'estimation [26].
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