Quand Hannah avait 7 ans, elle a dit à ses parents qu’elle ne voulait plus avoir peur de la nourriture.
Elle ne voulait plus aller chez les scouts, aux fêtes d’anniversaire, au restaurant, aux fêtes de famille et même à table. La nourriture était partout et cela lui causait beaucoup d’anxiété, a déclaré sa mère, Michelle, qui a gardé le silence sur leur nom de famille pour la sécurité d’Hannah.
Michelle a constaté ce phénomène pour la première fois lorsqu’elle a essayé de faire passer Hannah du lait artificiel au lait et aux aliments solides, mais Hannah a refusé. Souvent, elle fermait les lèvres ou recrachait la nourriture qu’on lui donnait.
En grandissant, Hannah avait une liste d’environ cinq aliments qu’elle mangeait, et ils étaient spécifiques. Comme les Pringles à la crème verte et à l’oignon, mais seulement en petits paquets, pas en gros, a déclaré Michelle.
Hannah, aujourd’hui âgée de 8 ans, est soignée pour un trouble de l’alimentation évitante ou restrictive, ou ARFID. Contrairement aux troubles alimentaires comme l’anorexie ou la boulimie, ce diagnostic ne concerne pas la forme ou la taille du corps, a déclaré Kate Dansie, directrice clinique du centre des troubles de l’alimentation de Rockville, dans le Maryland.
En revanche, les personnes atteintes d’ARFID sont très limitées dans les aliments qu’elles se sentent en sécurité et à l’aise de manger, a déclaré Dansie. Contrairement au simple fait d’être « capricieux », ce trouble peut être invalidant et entraîner des problèmes de santé à long terme.
Le diagnostic est nouveau et n’a été ajouté à la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, DSM-5, qu’en 2013. (Le DSM est le manuel que les professionnels de la santé utilisent comme guide faisant autorité pour diagnostiquer les troubles mentaux.)
Alors qu’environ 9 % de la population américaine souffrira d’un trouble de l’alimentation à un moment donné, des études suggèrent qu’entre 0,5 et 5 % de la population souffre d’ARFID, selon la National Eating Disorders Association.
« J’appellerais cela le trouble alimentaire silencieux parce qu’il est très répandu, mais c’est le moins étudié, le moins évoqué et le moins financé au niveau de la recherche fédérale », a déclaré le Dr Stuart Murray, professeur associé de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Californie du Sud et directeur du laboratoire de recherche translationnelle sur les troubles de l’alimentation.
Voici ce que les experts veulent que vous sachiez sur l’ARFID.
Qu’est-ce que l’ARFID ?
Plutôt que de restreindre leur apport calorique ou nutritionnel, les personnes atteintes d’ARFID limitent souvent leur alimentation en fonction de préférences sensorielles ou texturales, a déclaré Murray.
« C’est dans ce cas qu’une personne va généralement restreindre la variété et le volume de nourriture parce qu’elle a des croyances incroyablement débilitantes sur la composition de la nourriture », a-t-il ajouté. « Il peut s’agir, par exemple, de ne pas manger d’aliments ayant une certaine texture, une certaine odeur, une certaine saveur, voire une certaine marque d’aliment. »
Dans certains cas, les personnes atteintes d’ARFID ont vécu une expérience traumatisante avec la nourriture, comme un étouffement, ce qui induit une plus grande vigilance lors de l’alimentation, a déclaré Murray. Dans d’autres cas, les personnes atteintes de cette maladie ne semblent pas avoir une faible envie de manger et une forte anxiété autour de la nourriture, a-t-il déclaré.
Un type de personnalité rigide ou craintif face au changement peut également contribuer aux symptômes de l’ARFID, a déclaré Murray.
Est-ce que c’est comme manger de façon difficile ?
De nombreux enfants sont difficiles et essaient d’éviter de manger certains légumes ou d’autres aliments, mais ce n’est pas la même chose que l’ARFID, a déclaré Dansie.
Selon Murray, une façon de repérer la différence est le niveau de déficience et d’anxiété qui accompagne la confrontation à un nouvel aliment.
« Un mangeur difficile peut être capable de manger autour d’un certain aliment dans son assiette, ou il peut être capable d’en manger un petit peu », a-t-il déclaré. « Une personne atteinte d’ARFID peut ne pas être capable de manger quoi que ce soit dans son assiette si un aliment jugé inacceptable se trouve dans son assiette. »
Et il ne s’agit pas seulement d’une poignée d’aliments que les personnes atteintes d’ARFID refusent de manger, a déclaré Dansie. Souvent, les personnes atteintes de cette maladie ont une liste de cinq ou dix aliments qu’elles se sentent à l’aise de manger, a-t-elle ajouté.
Une plus grande vigilance autour de la dégustation peut également être associée à l’ARFID, et de nombreuses personnes atteintes de cette maladie peuvent remarquer de petites différences, comme si la marque de sauce pour pâtes a été changée, a ajouté Murray.
« Cela peut en soi être assez débilitant et paralysant pour les parents », a-t-il déclaré.
Une bonne relation avec la nourriture est fondamentale
La maladie débute souvent dans l’enfance, mais elle peut toucher des personnes de tous âges, a déclaré Murray. Et les personnes atteintes peuvent en subir les conséquences tout au long de leur vie.
« Les enfants peuvent très vite voir leur courbe de croissance ralentir », a-t-il déclaré. « Ils peuvent rapidement présenter des déséquilibres métaboliques et nutritionnels, ce qui entraîne des conséquences médicales assez profondes. »
Hannah a vécu cette expérience avant de commencer à travailler avec un spécialiste de l’ARFID. Elle avait réussi à maintenir le rythme de croissance et de prise de poids attendu pour son âge. Mais comme elle n’avait pas assez de nourriture dans son organisme, sa croissance s’est arrêtée, a déclaré Michelle.
Dans certains cas, la restriction alimentaire peut entraîner une perte de poids ou une hospitalisation, a déclaré Murray.
« Quel que soit le problème psychologique ou psychiatrique, il est toujours révélateur de son impact sur l’enfant et la famille », a déclaré Dansie. « Lorsque l’impact est important, c’est là que nous nous inquiétons. »
Il peut également y avoir des répercussions sociales.
« Cela peut créer un sentiment d’isolement chez les gens », a déclaré Murray. « Les enfants deviennent très anxieux à l’idée d’aller à des fêtes ou à tout autre type d’événement social où ils pensent qu’ils ne savent pas ce que l’on va manger. »
Souvent, les problèmes liés à la nourriture et à l’alimentation ont un impact sur de nombreux domaines de la vie d’une personne, a déclaré Dansie.
« J’ai découvert que si l’on peut observer la relation d’une personne avec la nourriture, on peut observer sa relation avec tout le reste », a-t-elle déclaré. « Il est fondamental pour le bien-être d’avoir une bonne relation avec la nourriture. »
L’ARFID n’est pas quelque chose dont les enfants se débarrassent simplement en grandissant, il est donc important de l’aborder avec autant de sympathie et de compassion que possible, a-t-il ajouté.
Ce que tu peux faire
Bien que les chercheurs aient encore beaucoup à apprendre sur l’ARFID, des ressources sont disponibles, a déclaré Murray.
« La première chose que nous devons savoir est qu’une intervention précoce est préférable, car la liste des aliments à éviter peut s’allonger de façon exponentielle », a-t-il déclaré.
Il n’existe pas beaucoup de données sur l’efficacité des médicaments, mais la thérapie – y compris la thérapie cognitivo-comportementale ou TCC – a aidé de nombreuses personnes.
La thérapie pour l’ARFID « implique généralement une exposition guidée aux aliments afin que l’on puisse réapprendre les associations avec ces aliments et finalement ne pas les éviter », a déclaré Murray.
À la maison, les familles peuvent prendre certaines mesures pour mieux soutenir un enfant atteint d’ARFID, comme s’assurer en priorité que l’enfant reçoive suffisamment de calories avant de se concentrer sur l’augmentation de la variété, a déclaré la Dre Nicole Stettler, directrice exécutive clinique des services de rétablissement des troubles de l’alimentation chez Rogers Behavioral Health.
Vous pouvez également donner à votre enfant des outils comme des minuteurs ou des rappels visuels pour manger, et essayer la « chaîne alimentaire », une stratégie qui combine de nouveaux aliments avec ceux qu’il sait déjà aimer, a-t-elle déclaré.
En tant que famille et soignants d’une personne atteinte d’ARFID, il est important de se rappeler qu’ils n’essaient pas d’être difficiles – même s’il peut être frustrant de sentir que les étoiles doivent s’aligner pour qu’un repas se passe bien, a ajouté Murray.
« C’est vraiment très frustrant, car la plupart du temps, les astres ne s’alignent pas et je ne connais pas la formule pour le faire manger », a-t-il déclaré. Cependant, « c’est vraiment dommageable pour tout enfant souffrant d’un trouble psychiatrique de se sentir puni à cause de cela, il est donc très important de ne pas punir et d’adopter une attitude de soutien entre parents ».
Cinq mois après le début de son traitement, Hannah s’efforce d’essayer souvent de nouvelles choses et de prendre trois bouchées pour lui donner une chance, a déclaré Michelle.
Sa confiance a augmenté, elle est devenue plus curieuse et sa liste d’« aliments sûrs » a été augmentée de 11, a-t-elle déclaré.
« Notre objectif est de l’amener à un bon endroit… afin qu’en grandissant, elle ait les outils dont elle a besoin », a déclaré Michelle.
Archie Mitchell, with a prestigious master’s degree from France and two decades of experience, is an authority in his field, renowned for making complex subjects engaging through his blog. At 49, he seamlessly merges academic knowledge with practical insights, aimed at educating and empowering his audience. Beyond his professional life, Archie’s hobbies and personal interests add depth to his writing, making it a valuable resource for both professionals and enthusiasts looking to expand their understanding.
