La crise de la santé mentale au sein de la crise de la santé mentale

Je me souviens d’avoir rencontré un soir, il y a de nombreuses années, des familles de patients dans l’un de nos plus grands hôpitaux psychiatriques d’État, lorsque j’étais commissaire aux services sociaux dans le New Jersey. Je m’attendais à y voir peut-être 10 ou 20 membres de ma famille ce soir-là, mais des centaines de personnes sont venues exprimer leur frustration et leur indignation face au fait que rien n’était fait pour leur conjoint, parent, enfant ou proche qui était un patient là-bas. Ils étaient préoccupés par la qualité des soins dispensés à l’hôpital et par les conditions dans l’établissement, la consommation de médicaments et la sécurité. Ils avaient raison de s’inquiéter. Les établissements étaient vétustes et manquaient cruellement de personnel, de nombreux patients y étaient abandonnés par le système correctionnel, qui ne pouvait pas ou ne voulait pas les prendre en charge, environ 70 % des patients avaient un problème de toxicomanie compliquant une maladie mentale chronique, et les services psychiatriques les soins qui leur étaient prodigués étaient inadéquats, pour être gentils. L’angoisse des familles était palpable et compréhensible. Beaucoup étaient en larmes.

J’ai pu apporter quelques changements pendant mon mandat, notamment en améliorant le personnel et en fermant un ancien et dangereux établissement psychiatrique pour jeunes construit à la fin des années 1800, mais c’était loin d’être suffisant pour me satisfaire, moi ou ces familles. Le législateur n’était pas très intéressé à moins qu’une évasion patiente ne fasse la une des journaux. Malgré le travail inlassable des défenseurs et de quelques champions au sein du corps législatif, quand est venu le temps d’allouer des ressources dans le budget de l’État, les malades mentaux chroniques n’étaient pas une priorité de financement. C’était l’un des rares problèmes de longue date que je ne pourrais probablement pas résoudre fondamentalement lors d’un mandat dans une grande agence faîtière comprenant sept autres divisions exigeantes, dont Medicaid et l’aide sociale. Au gouvernement, c’est vous qui décidez. Pour moi, les priorités étaient donc la réforme de l’aide sociale, les soins gérés par Medicaid, les services sociaux en milieu scolaire, les sans-abri et, bien sûr, inévitablement, la crise du jour ou de la semaine.

Ce soir-là, résigné à mes limites, j’ai demandé à la presse et au personnel de quitter la salle et j’ai rencontré en privé les familles. Vers la fin de la réunion, je leur ai donné mon numéro de téléphone personnel, estimant que si je ne pouvais pas apporter de changements systémiques, j’avais au moins le pouvoir d’aider des cas individuels. J’ai eu des nouvelles de beaucoup d’entre eux, parfois au milieu de la nuit, lorsque quelque chose n’allait vraiment pas. J’ai appris leurs histoires. Parfois, nous trouvions un moyen d’aider des cas individuels, mais même en contrôlant un tiers du budget de l’État et des effectifs du département, il y avait souvent peu de choses à faire.

Des décennies plus tard, chez KFF, nous avons réalisé une enquête avec CNN sur la santé mentale en Amérique en 2022. En parcourant nos résultats, les gros titres sortaient de la page. Quatre-vingt-dix pour cent du public pensait qu’il y avait une crise de santé mentale en Amérique. Un grand nombre de personnes ont signalé de réels problèmes pour accéder aux services de santé mentale et les payer. Ensuite, ils étaient là : les familles. L’enquête contenait quelque peu l’histoire des données que j’avais apprises il y a toutes ces années dans le New Jersey : la crise de la santé mentale ne concerne pas seulement les patients atteints de maladie mentale ou les adolescents aux prises avec des problèmes émotionnels ou les individus aux prises avec la solitude, elle est aussi profondément et surtout sur les familles.

Toute famille dont un membre souffre de maladie mentale ne connaît que trop bien le stress et les tensions graves qui font partie de cette expérience. Mais il y avait autre chose dans les données qui était encore plus frappant : le nombre de familles confrontées à de véritables événements de crise – un membre de la famille vivant dans la rue ; prendre la décision brutale d’institutionnaliser un proche qui constitue une menace pour lui-même ou pour autrui ; transporter d’urgence un conjoint ou un enfant aux urgences en raison d’une surdose de drogue ; l’automutilation; tentatives de suicide. Et même si nous disposons de services inadéquats pour les familles aux prises avec une maladie mentale en général, nous avons encore moins de services et de soutiens pour les familles confrontées à des événements de crise. Le nombre de familles confrontées à un événement très grave lié à la santé mentale est si important que cela peut constituer une crise au sein d’une crise plus vaste de santé mentale, et c’est une crise qui ne reçoit pas suffisamment d’attention.

Notre enquête sur la santé mentale en Amérique a montré que ces événements de crise sont omniprésents et incluent bon nombre des pires choses qui puissent arriver dans une famille :

• Vingt-huit pour cent de tous les Américains déclarent que leur famille a dû franchir une étape douloureuse, comme placer un membre de leur famille en institution parce qu’il constituait une menace pour eux-mêmes ou pour autrui.
• Vingt et un pour cent ont déclaré qu’eux-mêmes ou un membre de leur famille avaient eu une surdose de drogue nécessitant une visite aux urgences.
• Quatorze pour cent ont déclaré qu’eux-mêmes ou un membre de leur famille s’étaient enfuis de chez eux et vivaient dans la rue en raison de problèmes de santé mentale.
• Seize pour cent ont déclaré qu’un membre de leur famille s’était retrouvé sans abri en raison d’un problème de santé mentale.
• Huit pour cent ont déclaré qu’eux-mêmes ou un membre de leur famille souffraient d’un trouble de l’alimentation grave nécessitant une hospitalisation ou un traitement en personne.
• Vingt-six pour cent ont déclaré qu’eux-mêmes ou un membre de leur famille avaient adopté des comportements de coupure ou d’automutilation.
• Et 16 % avaient un membre de leur famille décédé par suicide.

Lorsque nous avons examiné la superposition de ces problèmes, la moitié des familles américaines (51 %) ont connu une ou plusieurs de ces crises graves. Comprenez cela : la moitié de toutes les familles américaines ont connu une grave crise liée à la santé mentale. Cela signifie que lorsque l’on mesure l’impact de la crise de santé mentale, il faut vraiment le multiplier, ce que les statistiques officielles ne font pas. C’est le genre de crises qui mettent véritablement les familles au défi. Les parents et les frères et sœurs ont du mal à y faire face et peuvent ne plus jamais être les mêmes une fois qu’ils surviennent. Les familles font souvent d’énormes sacrifices pour aider leurs membres en crise.

Les données de l’enquête montrent certaines des conséquences. Plus de quatre personnes sur dix déclarent que la crise a eu un impact majeur sur leur propre santé mentale ou sur les relations de leur famille. Une personne sur cinq affirme que cela a eu un impact majeur sur la situation financière de la famille. Ce groupe, qui a l’expérience la plus directe des soins de santé mentale dans ce pays, est plus susceptible de croire que les problèmes de santé mentale chez les enfants et les adultes atteignent un niveau de crise aux États-Unis et que la plupart des gens ne sont pas en mesure d’obtenir les soins de santé mentale. services de santé mentale dont ils ont besoin.

Il n’est pas surprenant que toute issue négative soit compliquée par la pauvreté, et que de telles crises familiales sont plus susceptibles de survenir dans les ménages à faible revenu. Cinquante-sept pour cent des personnes vivant dans des ménages gagnant moins de 40 000 dollars par an ont connu ces crises, contre 43 % de celles vivant dans des familles gagnant plus de 90 000 dollars.

Certains adultes savent ou peuvent savoir qui appeler si un membre de la famille a besoin d’aide pour un problème grave lié à la santé mentale, comme un problème de drogue ou un suicide potentiel. Des lignes d’assistance téléphonique de crise locales et nationales sont parfois disponibles pour différents problèmes. Mais combien savent à qui s’adresser pour une famille effilochée et en crise ? Combien hésiteraient à appeler, de peur d’alerter les forces de l’ordre ou les services de protection de l’enfance de certains problèmes ? Parfois, bien sûr, un dysfonctionnement ou quelque chose de pire dans une famille contribue au problème d’un membre de la famille, voire constitue le problème, compliquant encore davantage les solutions.

NAMI, l’organisation nationale représentant les familles atteintes de maladie mentale, accomplit un travail vaillant à travers ses sections fournissant soutien et plaidoyer, mais elle ne peut pas faire grand-chose et ne peut pas fabriquer des services qui n’existent pas pour une famille confrontée à une crise.

En fin de compte, la meilleure chose que nous puissions faire pour les familles confrontées à une crise liée à la santé mentale est de s’attaquer plus efficacement au problème sous-jacent qui touche un membre de leur famille. Dans ma prochaine chronique, j’examinerai les problèmes qu’éprouvent les Américains pour accéder aux services de santé mentale.

À l’époque, je ne pouvais pas faire grand-chose sur place pour les familles de l’hôpital psychiatrique du New Jersey. Mais ces données nous rappellent comment la crise de la santé mentale aux États-Unis affecte les familles ainsi que les individus, amplifiant son impact, élargissant les politiques et les services nécessaires pour y faire face et changeant la façon dont nous devons aborder le problème.

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