La fermeture des institutions publiques était censée contribuer à améliorer les soins de santé mentale. Ce qui s’est passé?

Écoutez et abonnez-vous à notre podcast : Podcasts Apple | Spotify

Nick Johnston a travaillé dans les années 1960 dans un immense hôpital psychiatrique de l’Illinois. Il se souvient qu’une de ses premières patientes lui avait dit que son mari utilisait ses relations politiques pour la faire enfermer à tort.

De tels abus font partie de l’héritage complexe et parfois honteux des institutions publiques pour les personnes atteintes de maladie mentale à travers le pays. Et c’est en partie pour cela que Johnston – qui a ensuite dirigé un centre de santé mentale ambulatoire à St. Cloud – a longtemps soutenu les efforts visant à développer des alternatives communautaires aux institutions.

Mais les défenseurs des patients affirment que le système de soins communautaires – de la psychothérapie de groupe aux centres de traitement à domicile – n’a jamais été entièrement construit au Minnesota ou aux États-Unis. Cela a incité Johnston à demander à Curious Minnesota, le projet de reportage alimenté par les lecteurs du Star Tribune, si c’était le cas. en partie parce que le financement de l’État n’a pas été réinvesti lors de la fermeture des institutions du Minnesota.

« Quelle part de l’argent économisé, a-t-il demandé, a été utilisée pour la création et le fonctionnement de centres et de services communautaires de santé mentale ? »

La réponse précise à cette question est délicate car l’histoire de la désinstitutionnalisation s’est étalée sur plusieurs décennies, de sorte que les économies n’ont pas été réalisées d’un seul coup. Ce qui est clair, cependant, c’est que la fermeture des institutions n’a pas libéré suffisamment d’argent de l’État pour créer un système communautaire entièrement fonctionnel, a déclaré Tony Lourey, ancien législateur du DFL et ancien commissaire du ministère des Services sociaux du Minnesota.

Le gouvernement fédéral a promis des fonds dès les années 1960 pour créer un réseau de nouveaux centres communautaires de santé mentale, mais les fonds se sont resserrés avant même que le soutien ne soit effectivement réduit au cours des années 1980, a déclaré Sue Abderholden, directrice exécutive du groupe de défense des patients NAMI Minnesota. Des lacunes critiques dans les soins non hospitaliers subsistent aujourd’hui, a déclaré Abderholden, même si l’augmentation du financement étatique et fédéral au cours des 25 dernières années a rapproché le système communautaire de son objectif.

“Nous dépensons beaucoup plus et fournissons beaucoup plus de services”, a-t-elle déclaré, “mais nous ne parvenons toujours pas à répondre aux besoins”.

Les institutions font l’objet d’un examen minutieux

Le Minnesota a créé son premier hôpital public pour les personnes atteintes de maladie mentale à St. Peter en 1866. À mesure que la population augmentait, plusieurs autres hôpitaux ont été ajoutés, notamment des établissements à Rochester, Fergus Falls, Hastings et Anoka.

Le bâtiment qui abritait l’hôpital d’État de Fergus Falls est toujours debout, une structure massive s’étendant sur un tiers de mile. Pendant des décennies, c’était une microéconomie largement autosuffisante, avec des exploitations agricoles qui nourrissaient les 1 600 à 1 800 patients qui y vivaient, a déclaré Chris Schuelke, directeur exécutif de la société historique du comté d’Otter Tail. La population de patients a culminé à environ 2 000 personnes pendant la Grande Dépression et a évolué au fil du temps pour inclure de nombreux patients ayant une déficience intellectuelle.

“C’est immense”, a déclaré Schuelke à propos du bâtiment.

Les années qui ont suivi la Seconde Guerre mondiale ont été controversées à propos des installations. Le Minneapolis Tribune a publié un exposé cinglant sur les mauvaises conditions de vie en 1948. Le gouverneur Luther Youngdahl a fait une campagne très médiatisée en faveur du changement, notamment lors d’un événement médiatique en 1949 au cours duquel il a brûlé des camisoles de force, des lanières de cuir et d’autres dispositifs qui avaient été utilisés pour retenir les patients à l’hôpital. l’hôpital public d’Anoka.

“Son objectif était de faire passer les établissements psychiatriques du Minnesota du rang des pires du pays à un modèle pour l’avenir”, a écrit Susan Foote, professeur de santé publique à la retraite de l’Université du Minnesota, dans son livre “La Croisade pour les âmes oubliées”.

La poussée en faveur des réformes a conduit à des améliorations significatives, a déclaré Foote dans une interview. Mais certains n’ont pas survécu au mandat de Youngdahl.

En 1963, le président John F. Kennedy a décrit sa vision d’un meilleur système de soins de santé mentale basé sur les soins dans des établissements communautaires plutôt que dans des institutions. Il s’appuie sur l’introduction réussie des premiers médicaments antipsychotiques au milieu des années 1950, qui permettaient déjà à de nombreux patients souffrant de maladies mentales graves de vivre en dehors des hôpitaux publics.

Avec l’adoption de la Loi sur la santé mentale communautaire, le gouvernement fédéral a commencé à fournir 150 millions de dollars pour la construction et le recrutement de 1 500 centres de santé mentale communautaires. Chaque établissement était destiné à desservir des régions comptant entre 75 000 et 200 000 habitants, en fournissant des services aux patients hospitalisés et ambulatoires, des traitements de jour, des soins d’urgence et des consultations continues aux patients. L’espoir était que le pays tout entier serait couvert d’ici le milieu des années 1970.

“Les malades mentaux… n’ont plus besoin d’être étrangers à nos affections ou à l’abri de l’aide de nos communautés”, a déclaré Kennedy après avoir signé la loi.

Dans la rue et en prison

La législation a accéléré la désinstitutionnalisation à travers le pays. Au Minnesota, les hôpitaux publics qui traitaient autrefois plus de 10 000 patients souffrant de maladies mentales en comptaient environ 3 000 en 1970.

Les centres communautaires de santé mentale allaient devenir des guichets uniques qui fourniraient tout, des soins cliniques aux services de crise, a déclaré Abderholden. Mais les réductions du financement fédéral signifient que seulement la moitié des centres ont été construits, a-t-elle déclaré. De plus, il y avait une compréhension croissante des services qui seraient nécessaires et de leur coût, a déclaré le Dr Paul Goering, psychiatre et ancien médecin cadre chez Allina Health.

Foote se souvient avoir interviewé d’anciens membres du personnel de Fergus Falls qui ont décrit avoir observé des patients de longue durée renvoyés dans la communauté.

“L’un d’eux a pleuré et a dit : ‘Nous connaissions ces gens, nous les connaissions très bien… Et nous savions que nous les envoyions dans un endroit qui n’allait pas fonctionner pour eux'”, a-t-elle déclaré. “D’un autre côté… il y a beaucoup de colère envers les institutions telles qu’elles existent.”

Le sans-abrisme s’est accéléré dans les années 1970, alors que de nombreux anciens patients des hôpitaux publics sont retournés dans les communautés et n’ont pas pu trouver de soutien, a écrit le Dr Thomas Insel, ancien directeur de l’Institut national de la santé mentale, dans son livre de 2022, « Guérison : notre chemin depuis De la maladie mentale à la santé mentale. » Insel a décrit comment les prisons et les prisons sont devenues, sur une période de 30 ans, des « hôpitaux psychiatriques de facto ».

Au Minnesota, l’hôpital d’État de Hastings a fermé ses portes en 1978. L’établissement de Rochester a fermé ses portes en 1982 tandis que Fergus Falls a cessé de recevoir des patients en 2005. Une recherche de documents à la bibliothèque de référence législative du Minnesota n’a pas permis de trouver un seul rapport d’État comportant une analyse économique soignée d’un quelconque économies de coûts. La longue période de liquidation a probablement rendu ce type d’analyse plus difficile. Les litiges des patients ont également conduit aux fermetures.

Alors que l’État fermait ces grandes installations, a noté Goering, des installations régionales plus petites ont ouvert à leur place. Un certain nombre d’entre eux ont maintenant fermé leurs portes, ce qui complique encore davantage les calculs en matière d’épargne et de réinvestissement.

Les problèmes d’accès perdurent

Aujourd’hui, les patients peuvent encore avoir du mal à trouver les soins de santé mentale dont ils ont besoin au Minnesota.

La demande croissante de soins de santé comportementale et mentale depuis la pandémie a mis en évidence le nombre limité de soignants, en particulier pour les enfants du Minnesota. Les régulateurs du Minnesota affirment que les assureurs maladie ont violé les lois exigeant une cohérence dans la couverture entre les services de soins de santé mentale et physique. Et les patients confrontés à des obstacles en matière d’approvisionnement et d’assurance cessent souvent de rechercher des soins.

L’un des symptômes les plus évidents de l’accès limité aux services de santé mentale de base et préventifs est que trop de patients en crise continuent d’atterrir dans les salles d’urgence, où ils peuvent attendre des jours pour accéder à l’un des rares lits de santé mentale des hôpitaux généraux.

À première vue, il pourrait sembler que ce problème pourrait être résolu par la réouverture des hôpitaux publics. Mais les défenseurs des patients affirment que cela ignore l’histoire chargée des institutions, où les abus ont été encouragés en isolant les personnes atteintes de maladie mentale de leurs communautés.

Goering, le psychiatre, a déclaré que l’objectif devrait plutôt être de continuer à travailler vers la promesse non tenue des soins communautaires. Il a souligné l’augmentation du financement fédéral fin 2020 pour les centres de santé comportementale communautaires certifiés – un groupe relativement nouveau de cliniques qui, à certains égards, rappellent l’idéal de Kennedy.

Les patients atteints d’une maladie mentale grave qui vivent dans un environnement favorable et qui s’adonnent à un travail ou à des activités significatives pendant la journée, a-t-il déclaré, peuvent s’épanouir en ayant accès à une gamme complète de services de santé mentale. Ces services pourraient inclure des centres d’accueil, une thérapie individuelle et un accès rapide à la gestion des médicaments.

Ces soins peuvent largement éviter à de nombreux patients d’avoir besoin d’un lit d’hôpital, a déclaré Goering.

“Imaginer un avenir meilleur, au lieu de pointer du doigt des actions imparfaites du passé, me donne plus d’espoir”, a déclaré Goering, “et nous propose, collectivement, un défi réalisable.”

Johnston, le professionnel de la santé mentale à la retraite de St. Cloud qui a envoyé cette question à Curious Minnesota, considère les soins communautaires comme une bien meilleure option qu’un retour aux hôpitaux publics. L’histoire de la désinstitutionnalisation a été un chemin long et sinueux, a-t-il déclaré. Mais cela n’a aucun sens de revenir en arrière.

“Il était facile d’entrer dans les institutions”, a-t-il déclaré, “et difficile d’en sortir”.

Si vous souhaitez soumettre une question à Curious Minnesota, remplissez le formulaire ci-dessous :

Lisez d’autres histoires curieuses du Minnesota :

Les coûts des soins de santé au Minnesota sont-ils vraiment les plus élevés du pays ?

Quel est le bâtiment le plus ancien du Minnesota ?

Les campements de sans-abri ne sont pas un phénomène nouveau dans les Twin Cities. Mais les derniers sont différents.

Comment Stillwater est-elle devenue la première prison du Minnesota ?

Le Minnesota devrait-il être considéré comme faisant partie du Midwest ?

Quelle a été la tornade la plus destructrice de l’histoire du Minnesota ?