DECATUR, Géorgie — Malcolm Reid a récemment marqué l’anniversaire de son diagnostic de VIH sur Facebook. “J’ai reçu un diagnostic de VIH il y a 28 ans, ET AUJOURD’HUI JE PROSPÈRE”, a-t-il écrit dans un article en avril, qui a recueilli des dizaines de réponses.
Reid, un défenseur des droits des personnes vivant avec le VIH, s’est dit heureux d’avoir atteint l’âge de 66 ans. une foule de problèmes de santé. Il a survécu à un cancer du rein et jongle actuellement avec les médicaments pour traiter le VIH, l’hypertension artérielle et le diabète de type 2. «C’est beaucoup à gérer», a-t-il déclaré.
Mais Reid ne se plaint pas. Lorsqu’il a été diagnostiqué, le VIH était parfois une condamnation à mort. “Je suis juste heureux d’être ici”, a déclaré Reid. “Tu n’étais pas censé être ici, et tu es là.”
Plus de la moitié des personnes vivant avec le VIH aux États-Unis ont, comme Reid, plus de 50 ans. Les chercheurs estiment que 70 % des personnes vivant avec le virus appartiendront à cette tranche d’âge d’ici 2030. Vieillir avec le VIH signifie un risque accru de d’autres problèmes de santé, tels que le diabète, la dépression et les maladies cardiaques, et un plus grand risque de développer ces conditions à un plus jeune âge.
Pourtant, le système de santé américain n’est pas prêt à répondre aux besoins de plus d’un demi-million de personnes – celles déjà infectées et celles nouvellement infectées par le VIH – âgées de 50 ans ou plus, affirment les défenseurs du VIH, les médecins, les responsables gouvernementaux, les personnes vivant avec le VIH et les chercheurs.
Ils craignent que les contraintes financières, un Congrès de plus en plus dysfonctionnel, des failles dans le filet de sécurité sociale, des prestataires non formés et une pénurie de main-d’œuvre rendent les personnes âgées séropositives vulnérables à une moins bonne santé, ce qui pourrait nuire à la lutte plus large contre le virus.
«Je pense que nous sommes à un point critique», a déclaré Melanie Thompson, médecin interne en médecine d’Atlanta spécialisée dans les soins et la prévention du VIH. « Il serait très facile de perdre l’essentiel des progrès que nous avons réalisés. »
Les gens vivent plus longtemps avec le virus, en partie grâce au développement de thérapies antirétrovirales, des médicaments qui réduisent la quantité de virus dans l’organisme.
Mais vieillir avec le VIH s’accompagne d’un risque plus élevé de problèmes de santé liés à l’inflammation causée par le virus et à l’utilisation à long terme de médicaments agressifs. Les personnes âgées doivent souvent coordonner les soins entre spécialistes et suivent souvent plusieurs prescriptions, ce qui augmente leur risque de réactions indésirables aux médicaments.
Certaines personnes sont confrontées à ce que les chercheurs appellent la « double stigmatisation » de l’âgisme et des préjugés anti-VIH. Ils présentent également des taux élevés d’anxiété, de dépression et de troubles liés à l’usage de substances.
Beaucoup ont perdu des amis et des membres de leur famille à cause de l’épidémie du VIH/SIDA. La solitude peut augmenter les risques de déclin cognitif et d’autres problèmes médicaux chez les personnes âgées et peut conduire les patients à arrêter le traitement. Ce n’est pas un problème facile à résoudre, a déclaré Heidi Crane, chercheuse et clinicienne sur le VIH à l’Université de Washington.
« Si j’avais la capacité de rédiger une ordonnance pour un ami – quelqu’un qui vous soutient, qui est engagé et qui est prêt à marcher avec vous deux fois par semaine – les soins que je prodigue seraient bien meilleurs », a-t-elle déclaré.
La complexité des soins représente un lourd fardeau pour le programme Ryan White VIH/SIDA, l’initiative fédérale en faveur des personnes séropositives à faible revenu. Le programme dessert plus de la moitié des Américains vivant avec le virus et près de la moitié de ses clients ont 50 ans ou plus.
« De nombreuses personnes vieillissant avec le VIH ont été des pionnières dans le traitement du VIH », a déclaré Laura Cheever, qui supervise le programme Ryan White pour la Health Resources and Services Administration, ou HRSA. Les chercheurs ont beaucoup à apprendre sur les meilleurs moyens de répondre aux besoins de la population, a-t-elle déclaré.
« Nous apprenons au fur et à mesure, nous le sommes tous. Mais c’est certainement un défi », a-t-elle déclaré.
Le budget de base du programme Ryan White est resté pratiquement stable depuis 2013 malgré l’ajout de 50 000 patients, a déclaré Cheever. La dernière demande de budget de l’administration Biden demande une augmentation de moins d’un demi pour cent du financement du programme.
Les responsables de la santé publique locaux et étatiques prennent l’essentiel des décisions sur la manière de dépenser l’argent de Ryan White, a déclaré Cheever, et des ressources limitées peuvent rendre difficile l’équilibre des priorités.
« Quand de nombreuses personnes ne reçoivent pas de soins, comment décider où sera dépensé le prochain dollar ? » Cheever a dit.
La dernière injection de fonds pour Ryan White, qui s’élève à 466 millions de dollars depuis 2019, s’inscrit dans le cadre d’une initiative fédérale visant à mettre fin à l’épidémie de VIH d’ici 2030. Mais ce programme a été critiqué par les républicains du Congrès, qui ont tenté l’année dernière de supprimer le financement. même s’il a été lancé par l’administration Trump.
C’est le signe d’une érosion du soutien bipartisan aux services anti-VIH qui met les gens « en danger extrême », a déclaré Thompson, médecin d’Atlanta.
Elle craint que la politisation croissante du VIH n’empêche le Congrès d’affecter de l’argent à un programme pilote de remboursement de prêts visant à attirer les médecins spécialistes des maladies infectieuses dans les régions où il y a une pénurie de prestataires.
De nombreuses personnes vieillissant avec le VIH sont couvertes par Medicare, le programme d’assurance public destiné aux personnes de 65 ans et plus. Des recherches ont montré que les patients de Ryan White bénéficiant d’une assurance privée étaient en meilleure santé que ceux bénéficiant de Medicare, ce que les chercheurs ont associé à un meilleur accès aux soins préventifs non liés au VIH.
Environ 40 % des personnes vivant avec le VIH dépendent de Medicaid, le programme d’assurance maladie étatique-fédéral destiné aux personnes à faible revenu. La décision de 10 États de ne pas étendre Medicaid peut laisser aux personnes âgées séropositives peu d’endroits où chercher des soins en dehors des cliniques Ryan White, a déclaré Thompson.
« Les enjeux sont élevés », a-t-elle déclaré. “Nous nous trouvons dans une situation très dangereuse si nous ne prêtons pas plus d’attention à nos systèmes de soins.”
Environ 1 nouveau diagnostic sur 6 concerne des personnes de 50 ans ou plus, mais les politiques de santé publique n’ont pas rattrapé cette réalité, a déclaré Reid, le défenseur du VIH d’Atlanta. Les Centers for Disease Control and Prevention, par exemple, recommandent le dépistage du VIH uniquement aux personnes âgées de 13 à 64 ans.
« Nos systèmes sont obsolètes. Pour une raison quelconque, ils croient qu’une fois que vous atteignez un certain nombre, vous arrêtez d’avoir des relations sexuelles », a déclaré Reid. De tels angles morts signifient que les personnes âgées sont souvent diagnostiquées une fois que le virus a détruit les cellules qui aident l’organisme à combattre l’infection.
Consciente de ces défis, HRSA a récemment lancé un programme de 13 millions de dollars sur trois ans pour rechercher des moyens d’améliorer les résultats de santé des personnes âgées vivant avec le VIH.
Dix cliniques Ryan White à travers les États-Unis participent à cet effort, qui teste des moyens de mieux suivre le risque d’interactions médicamenteuses indésirables pour les personnes prenant plusieurs prescriptions. Le programme teste également des moyens de mieux dépister des maladies telles que la démence et la fragilité, ainsi que des moyens de rationaliser le processus de référence pour les personnes susceptibles d’avoir besoin de soins spécialisés.
Les nouvelles stratégies ne peuvent pas arriver assez rapidement, a déclaré Jules Levin, directeur exécutif du National AIDS Treatment Advocacy Project, qui, à 74 ans, vit avec le VIH depuis les années 1980.
Son groupe était l’un des signataires du « Manifeste de Glasgow », dans lequel une coalition internationale de personnes âgées vivant avec le VIH appelait les décideurs politiques à garantir un meilleur accès à des soins abordables, à garantir que les patients passent plus de temps avec les médecins et à lutter contre l’âgisme.
« Il est tragique et honteux que des personnes âgées séropositives doivent traverser ce qu’elles traversent sans recevoir l’attention qu’elles méritent », a déclaré Levin. « Ce sera bientôt un désastre sans solution. »
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