Cassidy Yermal, 32 ans, a commencé à souffrir de migraines débilitantes à l’âge de 17 ans. Adolescente ayant grandi dans le nord-est de la Pennsylvanie, elle a consulté de nombreux neurologues et essayé divers médicaments avant d’en trouver un qui lui apportait un soulagement.
En 2022, son nouvel assureur lui demande de le prouver.
Yermal vit maintenant à Marlboro, dans le Maryland, où elle est vendeuse dans un magasin de meubles. Elle est mariée et bénéficie d’une couverture maladie par l’intermédiaire de l’employeur de son mari. En 2022, leur nouvel assureur a déclaré à Yermal qu’il ne paierait pas ses médicaments à moins qu’elle n’essaye d’abord plusieurs médicaments moins chers – ou qu’elle puisse prouver qu’elle l’avait déjà fait.
« Je me suis dit : « Je ne sais pas pourquoi ils demandent cette documentation maintenant. Mon autre compagnie d’assurance ne l’a pas demandé », a déclaré Yermal à Stateline. C’était « vraiment frustrant pour moi de devoir déterrer le genre de choses dont je savais qu’elles ne fonctionnaient pas ».
Des millions d’Américains ont connu des frustrations similaires dans le cadre de protocoles connus sous le nom de thérapie par étapes, ou politiques de l’échec d’abord. Les compagnies d’assurance et les sociétés de gestion des prestations pharmaceutiques qui gèrent les ordonnances pour eux refusent souvent de couvrir un médicament spécifique jusqu’à ce que le patient ait essayé des alternatives moins chères. Les assureurs soutiennent que la thérapie par étapes – prendre un traitement médicamenteux une étape à la fois – évite les dépenses inutiles en orientant les patients vers des traitements moins coûteux, mais toujours efficaces.
Mais les groupes de défense des patients et les médecins affirment que ce sont les médecins, et non les assureurs, qui sont les mieux qualifiés pour savoir quel médicament ou traitement est susceptible d’être le plus efficace. Selon eux, retarder la mise en œuvre de cette décision nuit souvent aux patients.
Au moins 36 États – dont le Maryland, où vit Yermal – ont des lois censées limiter le recours à la thérapie par étapes par les assureurs. Mais la plupart ne s’appliquent que dans certains cas, et leur application est inégale. Plus important encore, les États n’ont pas le pouvoir de réglementer les polices d’assurance autofinancées que les grands employeurs proposent généralement à leurs travailleurs – et 65 % des Américains sont couverts de cette façon.
Seul le Congrès a le pouvoir de restreindre le recours à la thérapie par étapes dans les régimes autofinancés ; un projet de loi qui ferait exactement cela est en attente au Capitole. Entre-temps, les législatures de plusieurs États, dont l’Illinois, le Kentucky et le Nouveau-Mexique, ont approuvé cette année des mesures destinées à combler les lacunes de leurs lois sur les thérapies par étapes et à étendre les protections à davantage de personnes. Les projets de loi du Kentucky et du Nouveau-Mexique ont désormais force de loi.
La mesure de l’Illinois, qui attend la signature du gouverneur démocrate JB Pritzker, est particulièrement ambitieuse : elle interdirait à tout assureur réglementé par l’État, y compris Medicaid, d’utiliser la thérapie par étapes. Mais comme les États ne peuvent pas réglementer les assureurs autofinancés, de nombreux résidents de l’Illinois ne seraient pas couverts.
“Savoir que nos hôpitaux ont des centaines d’employés juste pour traiter avec les compagnies d’assurance en dit long”, a déclaré à Stateline la représentante démocrate Anna Moeller, principale marraine du projet de loi. « Personne ne devrait être refoulé au milieu d’une crise de santé mentale ou passer des mois à risquer d’échouer avec d’autres médicaments alors que les médecins savent qu’ils ne fonctionneront pas. Personne ne devrait avoir à vivre ça. »
La sénatrice démocrate de l’Illinois, Laura Fine, autre parrain du projet de loi, a reconnu que forcer les grandes compagnies d’assurance à respecter l’interdiction serait un défi.
« Notre ministère des Assurances va devoir intervenir. C’est là que nous allons devoir établir des règles. Comment pouvons-nous garantir que ces lois sont appliquées telles qu’elles sont écrites ? » dit-elle.
Néanmoins, a déclaré Fine, l’interdiction constituerait presque certainement une amélioration considérable par rapport à la loi actuelle sur la thérapie par étapes dans l’Illinois. Cette loi est si faible, dit-elle, que pour la plupart des personnes soumises aux règles de la thérapie par étapes, « on pouvait s’en plaindre, mais on ne pouvait rien y faire ».
“Maintenant, nous disons : ‘Non, ce n’est pas (autorisé)'”, a déclaré Fine. « Et ainsi, vous pouvez vous plaindre et quelque chose peut être fait. »
Dans le Maryland, Yermal a dû attendre deux mois pour que son assureur approuve son médicament préféré contre la migraine, Emgality, qui n’a pas de forme générique et peut coûter plus de 700 $ pour une dose mensuelle. Pendant ce temps, elle a souffert de violents maux de tête ; «C’était difficile de vivre ma vie et c’était difficile de faire les choses de base», a-t-elle déclaré.
Elle a également déclaré que la prise de médicaments qui ne fonctionnent pas peut avoir des effets à long terme. Plus d’une décennie plus tard, dit-elle, elle ressent toujours l’impact du temps qu’elle a passé sous un médicament contre la migraine qui ne l’a pas aidée.
«Je n’arrive toujours pas à penser correctement. Avant, j’apprenais très vite et je comprenais les choses très rapidement », a déclaré Yermal. “J’ai pris ce médicament il y a plus de 10 ans et j’ai toujours l’impression de ne jamais m’en remettre.”
Utilisation croissante
Les assureurs affirment qu’en évitant les dépenses excessives, la thérapie par étapes permet aux consommateurs de réaliser des économies sous la forme de primes d’assurance inférieures et d’ordonnances moins coûteuses pour tous les participants au régime.
James Swann, porte-parole de l’AHIP, un groupe professionnel anciennement connu sous le nom d’America’s Health Insurance Plans, a déclaré que la thérapie par étapes protège les patients contre des soins potentiellement nocifs ou inutiles, et qu’une législation pour la restreindre « conduirait à des soins cliniquement inappropriés et pourrait augmenter les coûts pour tous ». consommateurs et acheteurs. »
Swann a également suggéré que les assureurs ont une perspective holistique sur le système de santé qui manque même aux médecins.
Mais le Dr Jack Resneck, ancien président de l’American Medical Association, a rejeté cette idée.
“Je dirais que les médecins qui ont fait des études de médecine et qui disposent du dossier médical complet du patient peuvent contribuer à assurer une bien meilleure sécurité des patients”, a déclaré Resneck. «(Les assureurs) me recommandent souvent des choses qui sont franchement dangereuses.»
Il a ajouté : « Est-il vrai que nous avons vu le prix de certains médicaments augmenter de façon astronomique ? Absolument. La solution consiste à fixer le prix des médicaments. Il ne s’agit pas de dire aux patients que le médicament qu’ils ont pris et qui a été formidable pour eux est un médicament qu’ils ne peuvent plus prendre.
Des recherches récentes suggèrent que le recours à la thérapie par étapes par les compagnies d’assurance et les gestionnaires de prestations pharmaceutiques est en augmentation – et qu’elle est souvent éloignée des preuves cliniques.
Dans une étude publiée plus tôt cette année dans la revue Health Affairs, les chercheurs ont examiné environ 10 ans de données du plan Medicare Part D et ont découvert que les assureurs imposaient de plus en plus de restrictions à l’accès des patients aux médicaments. Ils l’ont fait grâce à une thérapie par étapes, exigeant que les médecins obtiennent la permission des assureurs avant de prescrire un médicament, ou en excluant les médicaments de la couverture.
Le pourcentage de drogues restreintes par les politiques est passé de 32 % en 2011 à 44 % en 2020.
“Bien que les projets justifient l’utilisation de ces outils comme moyen de contrôler les coûts, restreindre l’accès à un nombre croissant de médicaments suscite des inquiétudes quant aux effets néfastes de ces politiques sur la santé des patients”, a déclaré Geoffrey Joyce, président du Département d’économie pharmaceutique et de la santé de l’Institut. l’Université de Californie du Sud et un auteur de l’étude ont déclaré dans une interview.
Une étude publiée dans Health Affairs en 2021 a révélé que 17 des plus grands régimes de santé commerciaux appliquaient des politiques de thérapie par étapes environ 40 % du temps pour les traitements liés à 10 maladies. Les chercheurs ont constaté qu’il existait une grande variation entre les entreprises utilisant la thérapie par étapes et que les exigences des politiques s’éloignaient souvent des directives cliniques. Les protocoles étaient plus rigides que les directives cliniques au moins la moitié du temps pour les patients atteints d’hépatite C, de sclérose en plaques et d’arthrite psoriasique. Pour le psoriasis, les protocoles de thérapie par étapes étaient plus stricts dans plus de 99 % des cas.
James Chambers, professeur agrégé à l’Institut de recherche clinique et d’études sur les politiques de santé du Tufts Medical Center et auteur de l’étude, a déclaré à Stateline que cette incohérence « soulève peut-être un signal d’alarme sur la manière dont ces protocoles ont été développés et pour quelle raison ».
« Par expérience, nous constatons des protocoles de thérapie par étapes très différents selon les régimes pour les mêmes médicaments destinés aux mêmes utilisations », a déclaré Chambers. « Il ne s’agit pas seulement de différences subtiles, mais aussi de différences qui ont un impact important sur les patients. »
Les lois actuelles sont limitées
Les lacunes des lois nationales existantes – et le fait que les lois ne s’appliquent pas aux personnes bénéficiant de la forme d’assurance la plus courante – frustrent les groupes de défense des patients. Des dizaines d’entre eux ont fait pression en faveur de règles plus strictes au niveau des États et du projet de loi fédéral au point mort.
« Nous avons une tonne de patients atteints d’arthrite inflammatoire et auto-immune dans notre réseau. Et cette population doit généralement suivre une thérapie par étapes, ce qui entraîne des retards importants dans le traitement », a déclaré Zoe Rothblatt, directrice de la sensibilisation communautaire à la Global Healthy Living Foundation, qui défend les patients atteints de maladies chroniques telles que les migraines, l’arthrite, l’ostéoporose et le psoriasis.
“Les patients peuvent passer beaucoup de temps – des mois – à souffrir et à ne pas pouvoir travailler”, a déclaré Rothblatt. «Ils pourraient avoir une progression de la maladie.»
Joyce a déclaré qu’il ne serait pas facile de restreindre davantage l’utilisation de la thérapie par étapes, que ce soit au niveau de l’État ou au niveau fédéral. Il a souligné que le pays dépense plus de 4 000 milliards de dollars par an en soins de santé, et « la raison pour laquelle il est si difficile de changer les choses est que cet argent est le revenu de quelqu’un – que ce soit le vôtre, celui d’un médecin ou celui d’une société pharmaceutique. »
Et les sociétés de soins de santé, a-t-il ajouté, ne veulent pas de réforme.
« Ils se battent tous bec et ongles, et ils ont tous des lobbyistes à Washington qui se battent pour leurs intérêts », a-t-il déclaré.
Kaye Pestaina, vice-président et directeur de la protection des patients et des consommateurs chez KFF, un organisme de recherche en santé, a déclaré que les approches innovantes en matière de réglementation des compagnies d’assurance sont plus susceptibles d’être mises en œuvre au niveau de l’État et que les poursuites civiles constituent un puissant outil d’application.
« Les États sont véritablement là où se situe l’action en matière de soins de santé. Les changements et les réformes dépendent de l’État », a déclaré Pestaina à Stateline. “La loi de l’État précise le montant de la sanction civile, les circonstances, le moment où un gouvernement enquête, ce qui constitue une violation et ce qui ne l’est pas.”
Fine, le sénateur de l’Illinois, a déclaré que la mesure qui devrait être signée par le gouverneur témoigne d’un appétit législatif croissant pour réglementer les assureurs, un changement qui modifie le gouvernement de l’État.
«Je pense que notre département des assurances est désormais très axé sur le consommateur», a déclaré Fine à Stateline. «Pendant très, très longtemps, tout était en quelque sorte orienté vers l’industrie. Et maintenant, vous savez, l’échelle est en train de changer. Et nous nous demandons : « Comment cela aide-t-il le consommateur ? »
Yermal, quant à elle, dit qu’elle va bien maintenant, même si elle souffre encore de quelques maux de tête. Elle est heureuse de pouvoir au moins obtenir les médicaments dont elle a besoin pour y faire face, a-t-elle déclaré.
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Archie Mitchell, with a prestigious master’s degree from France and two decades of experience, is an authority in his field, renowned for making complex subjects engaging through his blog. At 49, he seamlessly merges academic knowledge with practical insights, aimed at educating and empowering his audience. Beyond his professional life, Archie’s hobbies and personal interests add depth to his writing, making it a valuable resource for both professionals and enthusiasts looking to expand their understanding.
