Sheryl J. Moore milite depuis une décennie pour mettre à jour les règles concernant le don de tissus par les hommes homosexuels depuis qu’elle a perdu son fils aîné, Alexander « AJ » Betts Jr., par suicide en 2013 et que ses cornées ont été gaspillées.
KC McGinnis pour KFF Health News
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Jusqu’en 2015, les hommes ayant eu des relations sexuelles avec un autre homme n’étaient pas autorisés à donner du sang – et leurs dons étaient encore limités jusqu’à l’année dernière, lorsque le gouvernement fédéral les a levés. Les restrictions sur les dons d’organes ont été réduites en 2020.
Mais les restrictions de la FDA sur les dons de tissus, un terme fourre-tout englobant tout, depuis les yeux d’une personne jusqu’à sa peau et ses ligaments, restent en vigueur. Les défenseurs, les législateurs et les groupes qui s’efforcent d’éliminer les obstacles aux dons de cornée, en particulier, se sont déclarés frustrés que la FDA n’ait pas tenu compte de leurs appels. Ils souhaitent aligner les lignes directrices relatives aux tissus donnés par les hommes homosexuels et bisexuels sur celles qui s’appliquent au reste du corps humain.
Ces groupes demandent depuis des années à la FDA de réduire la période d’exclusion de cinq ans à 90 jours, ce qui signifie qu’un homme ayant eu des relations sexuelles avec un autre homme pourrait donner des tissus tant que ces relations sexuelles n’ont pas eu lieu dans les trois mois suivant. sa mort.
« Légaliser les yeux gays »
L’une des voix les plus fortes en faveur de l’allègement des restrictions est Sheryl J. Moore, qui milite depuis la mort de son fils de 16 ans en 2013. Les organes internes d’Alexander « AJ » Betts Jr. ont été donnés avec succès à sept personnes, mais ses yeux ont été rejetés à cause d’une seule question posée par le réseau de donateurs : “Est-ce qu’AJ est gay ?”
Moore et un médecin du Colorado nommé Michael Puente Jr. ont lancé une campagne intitulée « Légaliser les yeux gays » et ont ensemble attiré l’attention des groupes nationaux de protection de la vue et des législateurs.
Puente, ophtalmologiste pédiatrique à l’École de médecine de l’Université du Colorado et à l’Hôpital pour enfants du Colorado, a déclaré que la mosaïque actuelle de lignes directrices pour les donneurs est absurde compte tenu des progrès réalisés dans la capacité de tester le VIH chez les donneurs potentiels.
« Un homme gay peut donner tout son cœur pour une greffe, mais il ne peut pas donner uniquement la valvule cardiaque », a déclaré Puente, qui est gay. “Il s’agit essentiellement d’une interdiction catégorique.”
Alexander « AJ » Betts Jr. avait 16 ans lorsqu’il s’est suicidé en 2013 à Des Moines, Iowa. Ses organes internes ont été transplantés, mais ses yeux n’ont pas été touchés en raison d’une règle de la FDA qui interdit essentiellement aux hommes et garçons homosexuels sexuellement actifs de donner des tissus.
AJ Betts/KFF Actualités sur la santé
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La justification de ces politiques, établies il y a 30 ans comme moyen de prévenir la transmission du VIH, a été sapée par les connaissances acquises grâce au progrès scientifique. Désormais, elles sont inutiles et discriminatoires dans la mesure où elles se concentrent sur des groupes spécifiques de personnes plutôt que sur des comportements spécifiques connus pour accroître le risque de VIH, selon ceux qui préconisent de les modifier.
Depuis 2022, le Centre d’évaluation et de recherche sur les produits biologiques de la FDA a inscrit à son ordre du jour des modifications aux directives sur les tissus, mais n’a pas encore donné suite à ces modifications.
“C’est tout simplement inacceptable”, a déclaré le représentant Joe Neguse (Démocrate du Colorado) dans un communiqué. Il était l’un des dizaines de membres du Congrès qui ont signé une lettre en 2021 affirmant que les politiques d’exclusion actuelles perpétuent la stigmatisation à l’égard des hommes homosexuels et devraient plutôt être basées sur des évaluations de risques individualisées.
“La politique de la FDA doit être dérivée des meilleures données scientifiques disponibles, et non de préjugés et de préjugés historiques”, indique la lettre.
La FDA a déclaré dans une déclaration à KFF Health News que, « même si le risque absolu de transmission du VIH dû aux interventions chirurgicales ophtalmiques semble faible, il existe toujours des risques relatifs ».
L’agence examine régulièrement la sélection et les tests des donneurs « pour déterminer quels changements, le cas échéant, sont appropriés en fonction de l’évolution des connaissances technologiques et scientifiques », indique le communiqué. La FDA a fourni une réponse similaire à Neguse en 2022.
Sécuriser les dons de sang et d’organes
En 2015, la FDA s’est débarrassée d’une politique baptisée « interdiction du sang », qui interdisait aux hommes homosexuels et bisexuels de donner du sang, avant de la remplacer en 2023 par une politique qui traite tous les donneurs potentiels de la même manière. Toute personne ayant eu des relations sexuelles anales au cours des trois derniers mois et ayant un nouveau partenaire sexuel ou plusieurs partenaires sexuels n’est pas autorisée à faire un don. Une étude de la FDA a révélé que, même si les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes constituent la plupart des nouveaux diagnostics de VIH dans le pays, un questionnaire suffisait pour identifier efficacement les donneurs à faible risque par rapport aux donneurs à haut risque.
Le service de santé publique des États-Unis a modifié ses directives en matière de don d’organes en 2020. Rien n’empêche les hommes homosexuels sexuellement actifs de donner leurs organes, mais s’ils ont eu des relations sexuelles avec un autre homme au cours des 30 derniers jours (contre un an auparavant), le patient s’engage à le faire. recevoir l’organe peut décider de l’accepter ou non.
Mais Puente a déclaré que les hommes homosexuels comme lui ne peuvent pas faire don de leurs cornées à moins d’être célibataires pendant cinq ans avant leur mort.
Il a constaté qu’en une seule année, au moins 360 personnes ont été rejetées comme donneurs de cornée parce qu’il s’agissait d’hommes qui avaient eu des relations sexuelles avec un autre homme au cours des cinq dernières années, ou au cours de la dernière année dans le cas des donneurs canadiens.
Les cornées sont des dômes transparents qui protègent les yeux du monde extérieur. Elles ont l’apparence et la consistance d’une méduse transparente, et en transplanter une peut redonner la vue à une personne. Ils ne contiennent ni sang, ni aucun autre liquide corporel susceptible de transmettre le VIH. Les scientifiques soupçonnent que c’est la raison pour laquelle il n’existe aucun cas connu de patient ayant contracté le VIH à la suite d’une greffe de cornée, même lorsque ces cornées provenaient de donneurs d’organes ayant infecté des receveurs.
Actuellement, tous les donneurs, qu’il s’agisse de sang, d’organes ou de tissus, sont soumis à un test de dépistage du VIH et de deux types d’hépatite. De tels tests ne sont pas parfaits : il existe encore ce que les scientifiques appellent une « période fenêtre » après l’infection pendant laquelle le corps du donneur n’a pas encore produit une quantité détectable de virus.
Mais ces fenêtres sont désormais assez étroites. Des chercheurs des Centers for Disease Control and Prevention ont découvert que les tests d’acide nucléique, qui sont couramment utilisés pour sélectionner les donneurs, sont peu susceptibles de manquer une personne séropositive à moins qu’elle ne l’ait contracté dans les deux semaines précédant le don. Une autre étude a estimé que même si une personne avait eu des relations sexuelles avec une personne séropositive quelques semaines à un mois avant de faire un don, les chances sont inférieures à 1 sur un million qu’un test d’acide nucléique ne détecte pas cette infection.
“Très faible, mais pas nul”, a déclaré Sridhar Basavaraju, qui était l’un des chercheurs de cette étude et qui dirige le Bureau de la sécurité du sang, des organes et autres tissus du CDC. Il a déclaré que le risque d’hépatite B non détectée est légèrement plus élevé « mais reste faible ».
Au moins un haut responsable de la FDA a indirectement accepté. Peter Marks, qui dirige le Centre d’évaluation et de recherche sur les produits biologiques de la FDA, a co-écrit un rapport l’année dernière qui disait que « trois mois couvrent largement » la période fenêtre pendant laquelle une personne pourrait avoir le virus mais à des niveaux trop bas pour que les tests puissent le détecter. Scott Haber, directeur de la défense de la santé publique à l’American Academy of Ophthalmology, a déclaré que la position de son groupe est que les lignes directrices sur le don de tissus « devraient être au moins à peu près alignées » sur celles pour les dons de sang.
Kevin Corcoran, qui dirige l’Eye Bank Association of America, a déclaré que l’abstinence de cinq ans exigée des donneurs de cornée homosexuels ou bisexuels n’est pas seulement « complètement dépassée », mais aussi peu pratique, obligeant les proches en deuil à rappeler cinq ans de leur l’histoire sexuelle d’un proche.
Xander et Jackson Moore fouillent leurs affaires dans une pièce dédiée à Alexander « AJ » Betts Jr. chez lui à Des Moines, Iowa. Sheryl J. Moore a déclaré que Betts était enthousiaste à l’idée de devenir donneur d’organes lorsqu’il a obtenu son permis de conduire. Lorsqu’il est décédé à l’âge de 16 ans, son cœur, ses poumons et son foie faisaient partie des organes qui ont contribué à prolonger la vie de sept personnes, mais ses cornées sont restées intactes.
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« Intimidé au-delà de la tombe »
C’est la situation dans laquelle Moore s’est retrouvée un jour de juillet 2013.
Son fils adorait les dessins animés, les émissions de musique et boire des boissons gazeuses du côté de la bouche. Il était mauvais pour raconter des blagues, mais bon pour aider les gens : Betts a un jour remplacé l’argent perdu pour l’anniversaire de sa petite sœur par ses propres économies, a-t-elle déclaré, et a choisi avec enthousiasme de devenir donneur d’organes lorsqu’il a obtenu son permis de conduire. Moore se souvient avoir dit à son fils d’ignorer le harcèlement des fanatiques antigay à l’école.
“Les enfants de la chorale lui avaient dit qu’il irait en enfer parce qu’il était gay, et qu’il pourrait tout aussi bien se suicider pour gagner du temps”, se souvient-elle.
Cet été-là, il l’a fait. À l’hôpital, alors que le personnel médical recherchait des signes d’activité cérébrale chez le garçon avant sa mort, Moore s’est retrouvée à répondre à une liste de questions de l’Iowa Donor Network, notamment : « AJ est-il gay ?
« Je me souviens très clairement de leur avoir dit : « Eh bien, qu’entendez-vous par « Était-il gay ? » Je veux dire, il n’a jamais eu de relations sexuelles avec pénétration'”, a-t-elle déclaré. «Mais ils ont dit : ‘Nous avons juste besoin de savoir s’il était gay.’ Et j’ai répondu : « Oui, il s’est identifié comme gay. »
L’Iowa Donor Network a déclaré dans un communiqué que l’organisation ne pouvait pas commenter le cas de Moore, mais a déclaré : « Nous espérons sincèrement un changement dans la politique de la FDA pour nous aligner sur l’approche plus inclusive observée dans les directives sur le don de sang, nous permettant d’honorer le décision de tous les individus qui souhaitent sauver des vies grâce au don d’organes et de tissus.
Moore a déclaré que les organes de son fils ont contribué à sauver ou à prolonger la vie de sept autres personnes, dont un garçon qui a reçu son cœur et une femme d’âge moyen qui a reçu son foie. Moore échange parfois des messages avec elle sur Facebook.
Elle a découvert un an plus tard que les cornées de son fils avaient été rejetées comme tissus de donneurs en raison de cette conversation avec l’Iowa Donor Network au sujet de la sexualité de son fils.
«J’avais l’impression qu’ils gaspillaient les parties du corps de mon fils», a déclaré Moore. “J’avais vraiment l’impression qu’AJ continuait d’être victime d’intimidation au-delà de la tombe.”
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