Libérer la puissance des données sur les patients : un catalyseur pour la médecine de précision

Par Ardy Arianpour

Dans le paysage dynamique de la médecine de précision, où les plans de traitement personnalisés et les thérapies ciblées sont au premier plan, l’importance des données ne peut être surestimée. Cependant, parmi les promesses de soins de santé sur mesure se cache un obstacle redoutable : la fragmentation des données. Ce défi crucial entrave notre capacité à exploiter tout le potentiel des données sur les patients, entravant ainsi les progrès dans les soins aux patients, la recherche clinique et le développement de médicaments. Alors que nous sommes à l’aube d’une révolution dans le domaine des soins de santé, les entreprises de technologies de la santé sont pionnières en matière de solutions innovantes prêtes à remodeler l’avenir de la médecine. Le moment est venu et nous devons combler les fossés en matière de données, responsabiliser les patients et tirer parti de la technologie pour faire progresser la médecine de précision.

Le défi des données : un obstacle au progrès

Dans l’écosystème de santé d’aujourd’hui, le parcours moderne du patient se déroule à travers un réseau labyrinthique de prestataires et d’institutions, chacun générant une richesse de données de santé inestimables. Cependant, cette abondance d’informations croupit souvent dans des silos isolés, fragmentés et inaccessibles. Les données fragmentées obscurcissent une compréhension globale des parcours de santé individuels, entravant ainsi la détection précoce des maladies, les interventions personnalisées et l’optimisation des traitements. En outre, la nature disparate des données de santé compromet grandement la recherche clinique, étouffant l’innovation en médecine de précision. Relever ce défi nécessite un effort collectif pour favoriser l’interopérabilité des systèmes de santé.

Donner du pouvoir aux patients, connecter les données

Au cœur du changement de paradigme vers la médecine de précision se trouve l’autonomisation des patients en tant que gestionnaires de leurs informations de santé. Reconnaître les droits des patients à accéder et à contrôler leurs données est primordial. Fournir des plates-formes conviviales qui permettent une agrégation transparente de sources de données disparates (des dossiers de santé électroniques (DSE) aux appareils portables et aux données génomiques) favorise l’engagement des patients et favorise une vision holistique de la santé. De plus, des mesures de sécurité robustes garantissent la confidentialité et l’intégrité des données des patients, instaurant ainsi la confiance dans les initiatives de partage de données. En comblant le fossé entre les patients et leurs données, nous posons les bases d’une approche de la médecine de précision centrée sur le patient.

Un catalyseur pour la médecine de précision et le développement de médicaments

La technologie apparaît comme un élément clé de l’accélération des progrès dans les domaines clés de la médecine de précision :

Recherche accélérée : l’intégration de données du monde réel permet aux chercheurs de visualiser des modèles, d’identifier des tendances et de découvrir des corrélations qui conduisent à la génération d’hypothèses et éclairent la conception d’essais cliniques. En tirant parti des informations tirées des données agrégées sur les patients, les chercheurs peuvent accélérer la découverte de nouvelles thérapies et affiner les modalités de traitement.

Traitement personnalisé : le dossier de santé longitudinal sert de référentiel complet de données sur la santé des patients, permettant aux cliniciens d’adapter les plans de traitement aux besoins individuels. En prenant en compte les prédispositions génétiques, les facteurs liés au mode de vie et les réponses au traitement, la médecine personnalisée transcende l’approche universelle, produisant des résultats supérieurs pour les patients et minimisant les effets indésirables.

Développement rationalisé de médicaments : les sociétés pharmaceutiques bénéficieront d’un recrutement rationalisé pour les essais cliniques et d’une surveillance post-commercialisation améliorée facilitée par des preuves concrètes. En exploitant les données des patients pour identifier les participants éligibles et valider l’efficacité thérapeutique, les délais de développement de médicaments sont raccourcis et la sécurité des patients est une priorité.

Le rôle de l’IA et des LLM dans la médecine de précision

L’intelligence artificielle (IA) et les grands modèles linguistiques (LLM) sont extrêmement prometteurs pour transformer la médecine de précision. Ces technologies exploitent de grandes quantités de données pour obtenir des informations, prédire des résultats et générer de nouvelles hypothèses. Cependant, l’efficacité de l’IA et des LLM dépend de la qualité et de la fidélité des données sous-jacentes. Des données inexactes, incomplètes ou biaisées peuvent compromettre l’intégrité des analyses basées sur l’IA, conduisant à des conclusions erronées et à des résultats sous-optimaux. Par conséquent, garantir la disponibilité d’ensembles de données de haute qualité, diversifiés et représentatifs est de la plus haute importance pour réaliser tout le potentiel de l’IA et des LLM en médecine de précision. En tirant parti de techniques avancées de conservation des données et en mettant en œuvre des protocoles rigoureux de validation des données, nous pouvons optimiser l’utilité de l’IA et des LLM pour stimuler l’innovation et améliorer les soins aux patients.

L’avenir des soins de santé : axé sur les données et centré sur le patient

À l’avenir, un paradigme de soins de santé proactifs et préventifs s’annonce, un paradigme qui place les données au cœur. En démantelant les silos de données et en favorisant une culture de partage de données et de collaboration, nous ouvrons la voie à des progrès transformateurs dans le domaine de la médecine de précision. Dans cet avenir, les patients auront la possibilité de contribuer activement avec leurs données aux efforts de recherche, stimulant ainsi l’innovation et faisant progresser les soins de santé. En exploitant la puissance des données des patients et en adoptant la transformation numérique, nous créons un avenir où les soins de santé seront véritablement personnalisés, proactifs et centrés sur le patient.

Le voyage vers la médecine de précision est marqué par des opportunités sans précédent et des défis formidables. Au cœur se trouve l’impératif de libérer la puissance des données des patients, un catalyseur d’innovation, de collaboration et de progrès. En favorisant l’autonomisation des patients, en favorisant la connectivité des données et en tirant parti de la technologie, nous nous engageons dans un voyage transformateur vers un avenir où les soins de santé seront véritablement personnalisés, proactifs et centrés sur le patient.

Réunion ATA de mai 2024 et discussion au coin du feu avec la directrice de l’information des États-Unis d’Amérique, Clare Martorana

Lors de la récente conférence de l’American Telemedicine Association, j’ai eu le plaisir d’animer la conversation d’ouverture au coin du feu avec la CIO des États-Unis, Clare Martorana. Nous avons approfondi la manière dont les expériences des patients façonnent l’avenir des soins de santé et les effets sur la médecine de précision lorsque les données sont impliquées. Au cours de notre discussion au coin du feu, Clare et moi avons exploré le potentiel de transformation des individus collectant, possédant et partageant leurs données de santé pour la médecine de précision. Nous sommes tous deux d’accord sur le fait que cette approche est extrêmement prometteuse pour révolutionner la prestation des soins de santé, améliorer les résultats pour les patients et faire avancer la recherche et l’innovation médicales.

En donnant aux individus le contrôle de leurs données de santé, nous leur permettons de participer activement à leur parcours de santé. Cette approche collaborative favorise un niveau d’engagement plus profond et permet aux patients de prendre des décisions éclairées concernant leur santé.

Cependant, nous avons également reconnu l’importance cruciale de prendre en compte les considérations liées à la confidentialité, à la sécurité et à l’éthique. La protection de la confidentialité des informations personnelles sur la santé est primordiale pour instaurer la confiance et garantir que les individus se sentent à l’aise pour partager leurs données. À ce titre, des garanties solides doivent être mises en place pour se prémunir contre l’accès non autorisé et l’utilisation abusive des informations sensibles.

De plus, nous avons discuté de la nécessité de politiques et de réglementations claires pour régir l’utilisation responsable des données de santé. En établissant des lignes directrices transparentes, nous pouvons garantir que les pratiques de partage de données donnent la priorité à la confidentialité des patients et respectent les normes éthiques.

En conclusion, même si les avantages potentiels de la possession, du partage et de la collecte de données de santé par les individus pour la médecine de précision sont vastes, il est impératif que nous abordions cette entreprise en tenant soigneusement compte des préoccupations en matière de confidentialité, de sécurité et d’éthique. Ce faisant, nous pouvons maximiser l’impact positif de la médecine de précision tout en minimisant les risques associés, faisant ainsi progresser les soins de santé pour tous.

Ardy Arianpour est PDG et co-fondateur de SEQSTER, la principale entreprise de technologie de santé qui place le patient au centre de toutes ses données de santé pour des essais cliniques plus efficaces et de meilleurs résultats de santé pour les entreprises des sciences de la vie.

Avec plus de 20 ans d’expérience dans la conduite de l’innovation dans les sciences de la vie et la santé numérique, Ardy est un dirigeant visionnaire des technologies de la santé. Avant de fonder SEQSTER, il a lancé avec succès de nombreux tests génétiques cliniques et destinés aux consommateurs tout en occupant le poste de CCO de Pathway Genomics. De plus, il a occupé le poste de vice-président directeur d’Ambry Genetics, qui a été vendue à Konica en 2017 pour 1 milliard de dollars.

Ardy a joué un rôle crucial dans la décision historique SCOTUS qui a éliminé les brevets sur les gènes, élargissant ainsi l’accès aux tests génétiques. Le lancement du test BRCA, en particulier, a bénéficié de manière significative aux patients et aux membres de leur famille dans tout le pays.