Maman a du mal à obtenir un diagnostic pour les problèmes de développement de son enfant de 4 ans

Ahmeir Diaz-Thornton, quatre ans, ne pouvait pas rester assis en classe et déjeunait rarement. Alors que ses camarades de classe préscolaire parlaient avec des phrases parfaites, Ahmeir avait du mal à prononcer les mots.

L’institutrice préscolaire d’Ahmeir a fait part de ses inquiétudes à sa mère, Kanika Thornton, qui s’inquiétait déjà du refus d’Ahmeir de manger autre chose que du yaourt, des spaghettis du chef Boyardee, des flocons d’avoine et de la compote de pommes. Il lui arrivait aussi de se frapper et de frapper les autres pour faire face à la frustration de ne pas pouvoir communiquer, a-t-elle expliqué.

Thornton a emmené son fils, qui participe au programme Medicaid de Medi-Cal, en Californie, qui couvre les familles à faible revenu, chez son pédiatre. Ensuite, il a été évalué par un responsable du district scolaire, un orthophoniste et le pédiatre – encore une fois. En cours de route, Thornton a consulté des enseignants, des gestionnaires de cas et des travailleurs sociaux.

Dix mois plus tard, elle n’a toujours pas de diagnostic précis pour Ahmeir.

“J’avais l’impression d’avoir laissé tomber mon enfant et je ne veux pas ressentir cela”, a déclaré Thornton, 30 ans, qui jongle avec le comportement et les rendez-vous d’Ahmeir en plus de sa grossesse et s’occupe de ses deux autres enfants.

“Certains jours, je ne mange pas parce qu’il ne mange pas”, a déclaré Thornton depuis son domicile du comté d’Alameda, dans la région de la baie de San Francisco. « Je ne veux pas blesser mon enfant à naître. Alors j’essaie de manger des crackers, du fromage et tout ça, mais je ne mange pas de repas parce qu’il ne mange pas de repas.

Rechercher un diagnostic pour les problèmes de comportement d’un enfant peut s’avérer difficile pour toute famille qui doit naviguer dans des systèmes médicaux et éducatifs complexes qui ne communiquent pas efficacement avec les parents, et encore moins entre eux.

Un obstacle courant auquel les familles sont confrontées est d’obtenir un rendez-vous avec l’un des rares spécialistes du développement. C’est particulièrement difficile pour les familles bénéficiant de Medi-Cal, dont l’accès aux spécialistes est encore plus restreint que pour les patients bénéficiant d’une assurance privée.

Alors qu’ils attendent leur tour, ils font un boomerang parmi les conseillers, les thérapeutes et les responsables de l’école qui s’attaquent à des symptômes isolés, souvent sans progresser vers un diagnostic global.

Obtenir un diagnostic rapide de l’autisme, de l’anxiété, du trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité ou d’autres troubles du comportement est important pour les enfants et leurs parents, a déclaré Christina Buysse, professeure agrégée clinique en pédiatrie développementale et comportementale à l’Université de Stanford.

“Le niveau de stress des parents diminue lorsqu’un enfant est diagnostiqué tôt”, car ils apprennent à gérer les comportements de leur enfant, a-t-elle déclaré.

Intervenir tôt peut également aider à recycler rapidement le cerveau d’un enfant et à éviter les conséquences à vie des retards de développement, a déclaré Adiaha Spinks-Franklin, présidente de la Society for Developmental and Behavioral Pediatrics.

“Un retard de parole et de langage à l’âge de 2 ans peut exposer un enfant à des problèmes de compréhension en lecture en troisième année”, a-t-elle déclaré.

Sejal Parekh

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pour KFF Actualités Santé

Buysse est probablement le bon type de médecin spécialiste pour Ahmeir. En tant que pédiatre développementaliste et comportementale, elle peut souvent unifier différents symptômes en un seul diagnostic, et elle sait de quel type de thérapie ou de médicaments les patients ont besoin.

La Society for Developmental and Behavioral Pediatrics rapporte qu’il n’existe que 706 spécialistes du développement activement certifiés dans le pays.

« Nous ne sommes tout simplement pas assez nombreux », a déclaré Buysse, et certains spécialistes du développement n’acceptent pas les patients Medicaid parce qu’ils estiment que les taux de remboursement ne sont pas adéquats.

Thornton ne savait pas que son fils avait besoin de consulter un spécialiste du développement, et il n’y avait jamais été orienté, malgré ses nombreux rendez-vous médicaux. Lorsqu’elle a entendu parler de ce type de spécialiste en mai, elle a demandé une référence à son pédiatre.

Le système de santé d’Alameda, qui fournit les soins primaires à Ahmeir, « n’a pas de pédiatre développemental-comportemental parmi son personnel pour le moment », a déclaré Porshia Mack, médecin-chef adjoint des services ambulatoires du système.

« Nous avons fait des efforts pour les embaucher, mais recruter et retenir des surspécialistes en pédiatrie est difficile pour tous les systèmes de santé, et en particulier pour les systèmes de protection sociale », a-t-elle déclaré.

Karina Rivera, porte-parole de l’Alameda Alliance for Health, le plan de soins gérés Medi-Cal de Thornton, a fourni une liste de neuf pédiatres développemento-comportementaux qui, selon elle, font partie du réseau du plan.

Cependant, les deux seuls du comté d’Alameda travaillent pour Kaiser Permanente, qui « est un système fermé », a reconnu Donna Carey, médecin-chef par intérim de l’Alliance Alameda. En pratique, cela signifie que « même s’ils ont un pédiatre du développement, nous n’avons pas accès à ce pédiatre », a-t-elle déclaré.

Les sept autres spécialistes se trouvent dans les comtés environnants, ce qui pourrait poser des problèmes de transport pour Thornton et d’autres patients.

L’Alameda Alliance for Health a satisfait aux exigences de l’État en matière d’accès des patients aux spécialistes lors de l’examen le plus récent de son réseau, en 2022, a déclaré la porte-parole du ministère des Services de soins de santé, Griselda Melgoza. Le plan « a été jugé conforme à toutes les normes de temps ou de distance », a-t-elle déclaré.

Cependant, après avoir appris de California Healthline que le plan considère les spécialistes de Kaiser Permanente comme faisant partie de son réseau, le département a contacté l’assureur pour s’enquérir et travaillera avec lui « pour garantir que les documents destinés aux membres représentent fidèlement leur réseau actuel », a déclaré Melgoza.

Un mois après avoir commencé l’école maternelle à l’automne 2023, Ahmeir a été évalué pour un retard d’élocution dans son district scolaire. Son pédiatre a également commencé à lui prescrire des tests pour comprendre ses habitudes alimentaires.

Mais Thornton pense que les symptômes d’Ahmeir ne sont pas des problèmes isolés qui peuvent être résolus de manière fragmentaire. « C’est juste autre chose. C’est son développement », a-t-elle déclaré. « Je connais les crises de colère, mais il n’en fait pas. Il frappera les gens. C’est interdit. »

En plus de répondre aux problèmes médicaux, un spécialiste du développement pourrait aider les parents comme Thornton à comprendre ce que proposent les districts scolaires et comment accélérer les évaluations scolaires, a déclaré Spinks-Franklin. Ahmeir fait face à une attente de six à huit mois pour une évaluation complète par son district scolaire pour des services supplémentaires, a déclaré Thornton.

Il est courant que les parents ne sachent pas ce qu’un district scolaire peut ou ne peut pas faire pour les enfants ayant une déficience intellectuelle, a déclaré Corina Samaniego, qui travaille chez Family Resource Navigators, une organisation qui aide les parents comme Thornton dans le comté d’Alameda. Par exemple, a déclaré Samaniego, les districts scolaires ne peuvent pas fournir de diagnostics médicaux de l’autisme, ni la thérapie pour y remédier.

Ahmeir a fait des progrès significatifs grâce à l’orthophonie proposée par le district scolaire, a déclaré Thornton, et parle désormais plus souvent avec des phrases complètes. Mais elle reste frustrée de ne pas avoir de diagnostic expliquant ses symptômes persistants, notamment sa réticence à manger et sa difficulté à exprimer ses émotions.

Thornton pense qu’elle a fait tout ce qu’elle pouvait pour l’aider. Elle a même créé des paysages culinaires élaborés pour Ahmeir avec des nuggets de poulet en forme de dinosaure, des volcans de purée de pommes de terre, de la lave en sauce et des brocolis – pour ensuite lui faire détourner la tête.

Fin mai, elle continuait à demander conseil à des enseignants et à des conseillers en attendant un rendez-vous avec un spécialiste.

“J’essaie de rester forte pour mon fils et de faire de mon mieux et d’être là pour lui, de lui parler, de lui apprendre des choses”, a-t-elle déclaré. “Cela a été vraiment difficile.”

Cet article fait partie de «Visages de Médical», une série California Healthline explorant l’impact du programme de protection de la santé de l’État sur les inscrits.

Cet article a été réalisé par KFF Actualités Santéqui publie Ligne de santé de Californieun service éditorial indépendant du Fondation californienne des soins de santé.

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