Même en rémission, le cancer infantile est rarement « guéri ». Un survivant construit une communauté autour des « effets à long terme ».

Cette semaine Battement de joie La personne honorée est la preuve que même dans les moments les plus sombres, lorsque la vie vous lance ses plus grands défis, il existe des personnes qui peuvent transformer les moments d’adversité en joie.

Erin Cummings a reçu un diagnostic de lymphome hodgkinien alors qu’elle n’avait que 15 ans. Ce type de cancer est le plus fréquent chez les adolescents et les jeunes adultes. Elle a subi d’innombrables traitements et interventions chirurgicales agressifs – et, comme tout survivant du cancer peut vous le dire, les conséquences du cancer et de son traitement durent beaucoup plus longtemps que la plupart des gens ne le pensent.

La recherche montre que 95 % des personnes diagnostiquées avec un cancer avant l’âge de 19 ans développer un problème de santé important, qu’il soit lié au cancer lui-même ou au traitement agressif pour l’éradiquer. Mais contrairement aux traitements étendus disponibles contre le cancer, les médecins n’ont pas nécessairement de plan de soins pour les survivants qui subissent des « effets tardifs » ou des effets secondaires à long terme résultant d’un traitement de radiothérapie et de chimiothérapie.

Ainsi, lorsqu’Erin Cummings n’a pas pu trouver de groupe de soutien pour les adultes ayant reçu un traitement pour un lymphome hodgkinien lorsqu’ils étaient enfants, elle a décidé de créer le sien : L’Internationale de Hodgkin.

Erin Cummings a rejoint GBH Tout bien considéré accueillez Arun Rath pour discuter de son organisation et de la manière dont elle a aidé les survivants du cancer à trouver une communauté. Ce qui suit est une transcription légèrement éditée.

Arun Rath : Tout d’abord, parlons un peu plus de la raison pour laquelle vous avez fondé Hodgkin’s International alors que vous étiez vous-même un survivant aux prises avec des séquelles tardives. Dites-nous, tout d’abord, comment cela s’est passé pour vous.

Erin Cummings : Eh bien, c’est quelque chose qui m’a en quelque sorte envahi. J’étais en relativement bonne santé pendant longtemps après avoir terminé mon traitement, mais j’ai ensuite commencé à avoir ce que nous comprenons maintenant. [are] effets secondaires ultérieurs, notamment le cancer de la thyroïde et les maladies cardiaques.

Et j’ai découvert que je n’étais pas seul dans ce cas. Je n’étais vraiment pas prêt à avoir d’autres problèmes médicaux après ma guérison. Je pensais qu’une fois que j’aurais fini [with treatment], c’était ça. J’ai découvert, rien qu’en discutant avec d’autres, que c’était un phénomène assez courant : de très nombreux survivants de Hodgkin ont commencé à avoir de graves problèmes médicaux des années, parfois des décennies, après la fin de leur traitement.

C’était, comme nous l’avons découvert, dû au type de traitement que nous avons subi en tant que jeunes adultes. La radiothérapie et la chimiothérapie ont fini par avoir des conséquences néfastes sur notre corps. Pendant 10 bonnes années, je n’ai eu aucun problème après la maladie hodgkinienne et j’avais une vie plutôt saine. J’avais couru mon premier marathon à Boston et je n’avais aucune raison de m’inquiéter.

La première fois que j’ai su que quelque chose n’allait pas, j’ai découvert que j’avais un cancer de la thyroïde et je suis allée consulter en oncologie. J’ai découvert qu’il ne s’agissait pas d’un effet secondaire rare – un cancer secondaire, dû au traitement. Je n’avais aucune idée que cela allait arriver. Dans mon cas, je viens de me faire enlever la thyroïde, et c’est tout. Et puis, j’ai relativement bien réussi pendant longtemps après ça.

Vers 2020, j’étais de retour en oncologie et mon oncologue actuel de l’époque était très préoccupé par ma situation. Elle m’a suggéré – ce qui était plutôt horrifiant à l’époque – que je pourrais envisager des mastectomies prophylactiques bilatérales.

J’y ai réfléchi et j’ai décidé d’opter pour cette opération parce que je ne voulais vraiment pas faire face à un autre cancer. Je voulais que ce soit derrière moi. Et je sais maintenant que le cancer du sein est très fréquent chez les femmes qui ont reçu une radiothérapie dans la région de la poitrine – pas seulement pour le cancer de Hodgkin, mais aussi pour d’autres cancers.

Rath : C’est tellement de choses auxquelles vous parlez de devoir faire face tant d’années après la maladie initiale. Est-ce à ce moment-là que vous avez pensé que les gens comme vous avaient besoin de plus de ressources ?

Cummings : En fait non. Cela aurait dû l’être ! Mais je dois dire qu’en cours de route, j’ai dû faire face à l’infertilité. C’est quelque chose dont j’avais une assez bonne idée au début du jeu, car à cause du type de traitement que j’ai reçu, j’ai reçu une radiothérapie sur tout le corps, donc j’ai été irradiée jusqu’à ma région pelvienne.

Au moment où j’ai opté pour mes mastectomies, j’avais souffert d’un cancer de la thyroïde, d’infertilité, vous savez – les choses s’accumulaient. Même alors, je n’ai pas pensé à tendre la main aux autres. Ce n’est que quelques années plus tard, lorsqu’on m’a diagnostiqué une insuffisance cardiaque et que j’ai dû subir une opération à cœur ouvert, que je me suis dit : « OK, les choses s’accumulent ici. Je ne peux pas être le seul. [It’s] il est temps de voir si je peux trouver un autre survivant avec qui compatir. Et nous sommes nombreux.

Rath : Comment pouvez-vous – je veux dire, avec tant d’autres choses – trouver le temps d’organiser et de construire cette communauté ?

Cummings : J’ai commencé par entrer en contact avec quelques personnes clés. L’une d’elles était une femme nommée Dolly Griffin, et elle était en quelque sorte la sainte patronne de beaucoup d’entre nous, survivants de longue date. C’était quelqu’un qui accédait à ces sites Facebook et qui était là pour tout le monde. Elle m’a beaucoup soutenu. Elle n’a jamais hésité à offrir un câlin virtuel ou quelques conseils, et je savais qu’elle serait celle dont j’avais besoin pour aller plus loin.

Alors je l’ai appelée un soir et je lui ai dit : « Je veux faire une fête. Je veux avoir une réunion de gens qui ne se sont jamais rencontrés en premier lieu. J’en ai marre de communiquer avec les gens en ligne et de ne jamais avoir la chance de les rencontrer en personne. Et sa réponse a été : « Je suis partante ».

J’ai donc pris l’avion pour le Texas, où elle vivait, et nous avons créé cette organisation rien qu’à partir de cette conversation. En fait, nous planifiions en quelque sorte la fête à l’envers. Nous voulions organiser un événement, mais nous n’avions aucun moyen de le faire, alors nous avons pensé que nous ferions mieux de devenir réels, de devenir professionnels et de créer une sorte d’organisation à but non lucratif afin de pouvoir rassembler ces gens. C’est comme ça que nous avons commencé.

C’était beaucoup de travail. Il fallait beaucoup relier les points avec les autres. Mais nous avons un groupe énorme de personnes qui s’engagent à améliorer la vie des survivants du cancer à long terme – pas seulement des survivants de Hodgkin, mais des survivants du cancer à long terme.

L’une des choses que nous pouvons faire les uns pour les autres, c’est de dire, comme je l’ai dit plus tôt : « Moi aussi. Moi aussi. Tu n’es pas seul. Je comprends ce que tu ressens. Je comprends à quel point tu as peur, je comprends à quel point tu es fatigué et je suis avec toi jusqu’au bout.

C’est ce qui va être si excitant de se voir pour la première fois car, jusqu’à présent, tout cet amour et ce soutien se sont produits virtuellement. Nous n’avons jamais pu le faire en personne, et maintenant nous le ferons.

Rath : Wow, ça doit être super excitant !

Cummings : C’est! Nous travaillons ensemble depuis, mon Dieu, plus de huit ou neuf ans maintenant. Donc, pour nous rencontrer, nous serrer dans les bras pour la première fois, nous avons des gens qui viennent de Grande-Bretagne, de Californie, de partout. Ce sont des gens qui se connaissent mais, pour la plupart, ne se sont jamais rencontrés.

Rath : Je dois imaginer qu’il y a eu de nombreuses fois maintenant où vous avez rencontré des gens qui étaient là où vous étiez. Comment est ce moment ?

Cummings : Vous savez, je pense que c’est un tel soulagement. C’est comme prendre une grande inspiration. C’est intéressant : je viens de recevoir hier un e-mail d’une femme. Je crois qu’elle est dans le Massachusetts. Elle avait vu un article sur notre conférence et m’avait contacté parce qu’elle cherchait de l’aide pour son mari, qui n’avait plus suivi Hodgkin depuis 30 ans et avait eu de multiples séquelles tardives, notamment une insuffisance cardiaque, et qui souffrait vraiment de difficultés émotionnelles.

Tout ce qu’elle voulait, c’était qu’il soit en contact avec d’autres survivants et éventuellement avec un thérapeute. [who] pourrait être là pour lui alors qu’il traversait un autre défi médical. Je pense donc que le besoin en est très fort. Nous devons être capables de tendre la main aux autres et de leur dire : « Vous n’êtes pas seuls ». Cela peut faire toute la différence lorsque vous êtes confronté à une chose après l’autre, et cela semble sans fin.

Hodgkin’s International accueille son tout premier colloque à partir du 7 juin à Boston.